søndag den 11. marts 2012

Den lyse tid!

Den lyse tid er vi gået i møde. Vi kan mærke at alt er godt lige nu. D. 29.02-2012 var vi på Skejby Sygehus til vores ½ årlige kontrol med Frida. Det gik super. Emil er nu blevet 100% frikendt for NF, og det er en af forårets bedste nyheder for os:-) Frida klarede det også fint.....så fint af hun nu kan vente et helt år med at komme til undersøgelse igen. Dvs. kun 1 x Skejby + 1 x Vejle sygehus om året, det er da lige til at klare. Vi havde hele den pukkelryggede familie med: svigermor, mor og far med på turen. Vi afsluttede naturligvis udflugten i Ikea, og som altid blev det hyggeligt!
  
I skolen klare Frida sig også ok. Hun har forbedret sig meget det sidste ½ års tid. Dog er hun stadigvæk bagud, men alt i alt går det den rigtige vej. 

Vi har også været på børnepsyk med Frida, og her har man konstateret at Frida har taget på i vægt siden sidste besøg, ca. 2-3kg. Smadder positivt med de ekstra kg(sært at høre sig selv sige det)... men i dette tilfælde godt, da vi så bliver fri for at made hende med protein is, og at der ikke skal eksperimenteres med anden medicin til hende.

For 1 uge siden var vi til Årsmøde i foreningen NF Danmark. Der var 2-3 bestyrelsesmedlemmer der gik af, og derfor stillede jeg op til bestyrelsen. Jeg var så heldig at blive valgt ind, dvs. vi var 3 der stillede op og vi fordelte posterne imellem os. Jeg mener at jeg i NF Danmarks bestyrelse kan gå ind og gøre et helhjertet stykke arbejde, som kan få indflydelse og betydning for andre menneskers liv, og når jeg tænker tilbage på hvad NF Danmark har betydet for vores lille familie, ja så vil hellere end gerne gengælde på denne måde. Jeg arbejder pt. lidt med vores forenings hjemmeside sammen med 2 andre, se mere her http://www.nfdanmark.dk/.

Lad foråret begynde, og lad lyset skinne på jer alle:-)

V h
Thomas


søndag den 26. februar 2012

29. Februar


Sjældne-dagen 2012

Onsdag den 29. februar 2012 fejres Sjældne-dagen 2012. Sjældne-dagen er en international opmærksomhedsdag, som bruges til at sætte fokus på sjældne sygdomme. Sjældne Diagnoser arrangerer en række aktiviteter på dagen: Der afholdes en konference, der foregår en march gennem Københavns gader, og der afholdes en afsluttende event med prisoverrækkelse på Nytorv i København.

 ”Velkommen til Sjældne-land”

Konferencen ”Velkommen til Sjældne-land” er dagens faglige indslag, der sætter fokus på social støtte til sjældne borgere og deres familier. Udgangspunktet for konferencen er, at sjældne borgere skal have de samme rettigheder og muligheder som alle andre.

Sjældne-march gennem København

Efter konferencen afholdes Sjældne-march - en march gennem Københavns gader med fakler, balloner og skilte for at skabe mest mulig opmærksomhed om sjældne sygdomme blandt befolkningen.

Event og prisoverrækkelse på Nytorv

Marchen slutter på Nytorv i København, hvor der er lagt op til spændende underholdning for alle. En række kunstnere vil optræde, og Sjældne-prisen vil blive overrakt til en person, der har gjort et særligt stykke arbejde for sjældne borgere.

Læs mere om Sjældne-dagen 2012

Læs meget mere om Sjældne-dagen på www.29februar.dk. Her kan du blandt andet finde ud af, hvordan du selv kan blive en del af Sjældne-dagen.
Følg også Sjældne-dagen 2012 på facebooksiden www.facebook.com/Sjaeldnedagen.  


Tekst lånt fra NF Danmarks hjemmeside.

torsdag den 26. januar 2012

Indlæg om Frida

Onsdag kom så dagen hvor vi for første gang skulle se den "lille dokumentar" på Jyllandsposten´s web tv om Frida.

Efterfølgende har vi fået mange positive tilbagemeldinger, og det er vi rigtig glade for. Vi håber andre kan få gavn af det lille klip.

Vi ses derude!!

mandag den 23. januar 2012

Tema: Sjældne Diagnoser

I denne uge har Jyllandsposten fokus på Sjældne Diagnoser. Frida kommer selv i avisen Tirsdag. Det bliver spændende at se det færdige resultat.

 Se mere herunder.


Frida´s læge på Skejby, Karen Linnet fortæller om NF1.


Avis artikel fra Jyllandsposten d. 23.01-2012

Offentliggjort 23.01.12  kl. 09:35 
Der findes ca. 800 sjældne sygdomme i Danmark, og det giver problemer for den type patienter.
På verdensplan findes der flere tusinde sygdomme, og en gruppe af dem er så sjældne, at det kun er en brøkdel, som lider af dem. Og ikke nok med at patienterne kæmper med sygdommen. I Danmark kæmper de også med sundhedssystemet.
Ca. 20.000 - 25.000 danskere lider af en sjælden sygdomme, og de må gennem et sandt virvar af læger og hospitaler, før de får den rigtige diagnose. Koordineringen er håbløs, lyder det fra patientforeningen Sjældne Diagnoser.
»Næsten dagligt har vi frustrerede mennesker i telefonen, som har ventet i årevis på at få en diagnose. De føler sig svigtet af systemet,« siger Birthe Holm, formand for paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser.
I 2009 viste en europæisk undersøgelse fra Eurordis, at ca. hver tredje dansker med en sjælden sygdom måtte forbi mere end 10 læger, før en diagnose kunne stilles. 10-14 pct. måtte forbi mere end 20 læger.
Patienter afvises
I Danmark er der to klinikker med speciale i de mange sjældne sygdomme, hvor den type patienter kan få behandling. Det er Center for Sjældne Sygdomme på Aarhus Universitetshospital og Rigshospitalets Klinik for Sjældne Handicap.
Ofte har patienterne været omkring et hav af specialister, inden de når til den særlige sjældne-afdeling, og på Klinik for Sjældne Handicap må afdelingen afvise flere patienter.
»Hver uge sender vi mellem fem og ti patienter hjem, fordi vi ikke kender alle de nye sygdomme,« siger Flemming Skovby professor og ledende overlæge på klinikken.
Det er katastrofalt
Birthe Holm fra Sjældne Diagnoser har længe efterlyst en klar slagplan for, hvordan det danske sundhedsvæsen skal håndtere de ukendte sygdomme.
»Det er katastrofalt, at det skal være så svært at få en diagnose. Èn ting er, at man er syg, men at man så skal gå i uvished i årevis, pga. dårlig koordinering, er helt uacceptabelt,« siger hun.
Læs mere i dagens udgave af Morgenavisen Jyllands-Posten og følg med i de kommende dage.

onsdag den 11. januar 2012

Jyllandsposten og sjældne diagnoser

Et nyt år begynder:


Det har været en sjov dag i dag. Frida, Henriette og jeg har haft besøg af Thomas Foght fra Jyllandsposten. Han var her for at lave en minidokumentar om Frida og hendes diagnose, i forbindelse med deres kommende tema om sjældne diagnoser. Det er svært at skulle forklare sig når der er et kamera på, nok derfor jeg fremover bare skal holde mig til min blog:-). Nå men jeg tror vi klarede det nogenlunde og Frida ditto. Thomas filmede en lille smule oppe i skolen, det var der vist en del børn der synes var spændende, da Thomas pludselig var omringet at 10-15 børn der pludselig interviewede ham. 


Vi glæder os til at se det færdige resultat.






Frida har det godt for tiden, og især med det sociale er det en fornøjelse at følge. Desværre er hun ikke helt med i Dansk, Frida har stærkt brug for læse og skrivetræning. Vi håber at Frida på et eller andet tidspunkt får den støtte hun har brug for til det faglige, så hun ikke pludselig skal indhente 1½ år igen.


Emil er begyndt at se frem til før skolestart. Vi skal til indskrivning den kommende uge:-)


Jeg selv har det "nogenlunde" Det er hårdt at køre på fuldtid igen, men jeg synes det går an. De viser stadigvæk pænt hensyn på mit arbejde. Dog mangler jeg en del stadigvæk med min hukommelse, men det er blevet bedre. Mit forvirret hoved, er stadigvæk "forvirret" i sær når jeg arbejder med flere ting på en gang.





Godt nytår!!!