lørdag den 21. februar 2009

Nye ting på hjemmesiden

Der er nu tilføjet et debatforum som mange af dem jeg taler med har efterlyst. Nu mangler vi bare at i vil bruge det. Jeg forsøger igen med en gæstebog bare sådan for sjovt. Det kunne jo være der var nogen der havde lyst til at skrive i den denne gang:). Sidst men ikke mindst er der et nyt punkt der hedder faste læsere. Hvis i har lyst må i meget gerne oprette jer der, så jeg kan følge lidt med i hvem der læser med her. Desuden kan jeg også bruge det til at sætte små kontakt grupper sammen indenfor eks. NF osv.

onsdag den 18. februar 2009

17.02-09 Skejby igen

Dagen vi har set frem til i lang tid. Det er efterhånden ved at udvikle sig som en slags hadedag når vi skal afsted. Hvad nyt skal der dukke op, og sikke en masse bekymringer og tanker man har op til.

Denne gang havde vi medbragt banditten Emil til undersøgelsen. Efter en times ventetid blev vi kaldt ind. Emil blev undersøgt på kryds og tværs og umiddelbart var der ingenting der tydede på at han skulle have sygdommen. Vi skal alle dog en tur forbi øjenlægen og tjekkes, da det ved en tidligere blodprøve har vist sig at det er en genfejl hos Frida.

Emil blev sendt ud igen(vi havde svigermor med), og det var Frida´s tur. Frida var som altid i hopla, og Chalotte(Frida´s læge)og hende fik en rigtig god snak. Vi forældre er nærmest lidt til overs en gang imellem:). Men det gik som sidste gang rigtig godt på Skejby. Frida er rigtig tryg der og har fået lov til at vente et helt år med at komme igen, med mindre der sker nogle forandringer med hende.

Vi fik en snak med Chalotte om Frida´s ekstra gear. Frida vil gerne snakke konstant, høres meget osv. og kan blive meget vred/hysterisk hvis ikke alt går efter hendes planer(dog ikke så meget mere). Men Chalotte fortalte os at det er helt normalt ved børn der har NF1. Ved ikke om det er nogen trøst, og der er ikke så meget andet at gøre end forsætte arbejdet med det. Men lige netop dette kræver stor tålmodighed som forældre, og kræver nogle gange at man lige skal tælle til 10:)

Vi skal i kommende måned deltage i NF foreningens årsmøde. Vi skal i denne forbindelse deltage i en workshop der omhandler krydsdiagnose mellem NF og ADHD. Så vi håber at vi får en masse gode råd og redskaber med hjem, som vi kan bruge i dagligdagen.