Vi var på Aarhus Sygehus i går eftermiddags og Frida fik taget røntgen billeder af hendes mave. Det var sidste undersøgelse i forbindelse med mave/tarm projektet for hendes vedkommende. Umiddelbart så alt ud til at være ganske fint(det er en af de bonusser der er ved at deltage i projektet, man bliver grundigt tjekket)....dejligt!!!
Jeg er blevet kontaktet af Sjældne Diagnoser fordi de har fået en forespørgsel fra en journalist fra Jyllandsposten. Han påtænker at
lave et tema om personer med sjældne diagnoser i avisen. For at han kan lave et
udkast til sin chef - som så senere skal godkende temaet - har han brug for
nogle historier fra mennesker med sjældne sygdomme. Disse historier prøver sekretariatet nu at finde til ham. Og her kom de til at tænke på Frida´s historie. De kan ikke love at der kommer et tema om sjældne diagnoser, og de kan heller ikke love, at Fridas historie kommer med. Men de arbejder for det, og derfor fik vi denne
henvendelse.
Min første indskydelse var at svare nej.... nej tak vi ønsker ingen opmærksomhed da vi foretrækker et stille anonymt liv. Hvorfor udstille Frida og vores familie til offentligt skue(lige med undtagelse af min blog, men går ikke ud fra at bloggen har samme antal læsere som Jyllandsposten:-))??? Men efter nærmere eftertanke....kunne vi jo altid takke nej hvis vi ikke brød os om det der blev skrevet, det kunne måske bruges som en øjenåbner for folk som ikke kender til de kampe man må kæmpe mod systemet, når diagnosen er sjælden eller ukendt kontra hvis det er noget alle kender, eller måske sådan et tema måske bare kan hjælpe andre, som er eller kommer i samme situation.
Vi får gæster fra Oksbøl i dag. Mor og far kigger forbi os, og så er planen vist at der skal skæres græskar "hoveder" ud eller ligende og med tilhørende hygge i form af kaffe, kakao og kager:-) Senere her i denne uge skal vi på familie udflugt til Legoland......det bliver "uhyyyggeligt!!!!!"
Min arbejdssituation er blevet diskuteret i samråd med jobcenteret og min arbejdsplads. Jeg starter på 6 timer om dagen i november måned og raskmelding i december måned. Ikke at jeg føler mig parat til en 100% raskmelding. Men jeg mener at det skal forsøges, da jeg ikke føler jeg har rykket mig de sidste 3 måneder.
Jeg har en psykolog, nedsat kontortid(fri for telefoner), lægesamtaler, antidepressivmedicin, og sidst men ikke mindst en paragraf 56 jeg kan læne mig op af. Desuden er min arbejdsplads åben over for nedsat tid hvis nu det viser sig jeg ikke kan magte fuldtid. Jeg må tage hatten af for min arbejdsplads...sikke en tålmodighed de viser og har haft. Jeg er dem meget taknemmelig, og jeg håber jeg kan gengælde dem ved andre lejligheder.
Vi ses derude!!!
