Indlæg om Frida

Onsdag kom så dagen hvor vi for første gang skulle se den "lille dokumentar" på Jyllandsposten´s web tv om Frida.

Efterfølgende har vi fået mange positive tilbagemeldinger, og det er vi rigtig glade for. Vi håber andre kan få gavn af det lille klip.

Vi ses derude!!

Tema: Sjældne Diagnoser

I denne uge har Jyllandsposten fokus på Sjældne Diagnoser. Frida kommer selv i avisen Tirsdag. Det bliver spændende at se det færdige resultat.

 Se mere herunder.


Frida´s læge på Skejby, Karen Linnet fortæller om NF1.


Avis artikel fra Jyllandsposten d. 23.01-2012

Af  THOMAS FOGHT|LISE B. HORNUNG

Offentliggjort 23.01.12  kl. 09:35 

Der findes ca. 800 sjældne sygdomme i Danmark, og det giver problemer for den type patienter.

På verdensplan findes der flere tusinde sygdomme, og en gruppe af dem er så sjældne, at det kun er en brøkdel, som lider af dem. Og ikke nok med at patienterne kæmper med sygdommen. I Danmark kæmper de også med sundhedssystemet.

Ca. 20.000 - 25.000 danskere lider af en sjælden sygdomme, og de må gennem et sandt virvar af læger og hospitaler, før de får den rigtige diagnose. Koordineringen er håbløs, lyder det fra patientforeningen Sjældne Diagnoser.

»Næsten dagligt har vi frustrerede mennesker i telefonen, som har ventet i årevis på at få en diagnose. De føler sig svigtet af systemet,« siger Birthe Holm, formand for paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser.

I 2009 viste en europæisk undersøgelse fra Eurordis, at ca. hver tredje dansker med en sjælden sygdom måtte forbi mere end 10 læger, før en diagnose kunne stilles. 10-14 pct. måtte forbi mere end 20 læger.

Patienter afvises

I Danmark er der to klinikker med speciale i de mange sjældne sygdomme, hvor den type patienter kan få behandling. Det er Center for Sjældne Sygdomme på Aarhus Universitetshospital og Rigshospitalets Klinik for Sjældne Handicap.

Ofte har patienterne været omkring et hav af specialister, inden de når til den særlige sjældne-afdeling, og på Klinik for Sjældne Handicap må afdelingen afvise flere patienter.

»Hver uge sender vi mellem fem og ti patienter hjem, fordi vi ikke kender alle de nye sygdomme,« siger Flemming Skovby professor og ledende overlæge på klinikken.

Det er katastrofalt

Birthe Holm fra Sjældne Diagnoser har længe efterlyst en klar slagplan for, hvordan det danske sundhedsvæsen skal håndtere de ukendte sygdomme.

»Det er katastrofalt, at det skal være så svært at få en diagnose. Èn ting er, at man er syg, men at man så skal gå i uvished i årevis, pga. dårlig koordinering, er helt uacceptabelt,« siger hun.

Læs mere i dagens udgave af Morgenavisen Jyllands-Posten og følg med i de kommende dage.

Jyllandsposten og sjældne diagnoser

Et nyt år begynder:


Det har været en sjov dag i dag. Frida, Henriette og jeg har haft besøg af Thomas Foght fra Jyllandsposten. Han var her for at lave en minidokumentar om Frida og hendes diagnose, i forbindelse med deres kommende tema om sjældne diagnoser. Det er svært at skulle forklare sig når der er et kamera på, nok derfor jeg fremover bare skal holde mig til min blog:-). Nå men jeg tror vi klarede det nogenlunde og Frida ditto. Thomas filmede en lille smule oppe i skolen, det var der vist en del børn der synes var spændende, da Thomas pludselig var omringet at 10-15 børn der pludselig interviewede ham. 


Vi glæder os til at se det færdige resultat.

Frida har det godt for tiden, og især med det sociale er det en fornøjelse at følge. Desværre er hun ikke helt med i Dansk, Frida har stærkt brug for læse og skrivetræning. Vi håber at Frida på et eller andet tidspunkt får den støtte hun har brug for til det faglige, så hun ikke pludselig skal indhente 1½ år igen.


Emil er begyndt at se frem til før skolestart. Vi skal til indskrivning den kommende uge:-)


Jeg selv har det "nogenlunde" Det er hårdt at køre på fuldtid igen, men jeg synes det går an. De viser stadigvæk pænt hensyn på mit arbejde. Dog mangler jeg en del stadigvæk med min hukommelse, men det er blevet bedre. Mit forvirret hoved, er stadigvæk "forvirret" i sær når jeg arbejder med flere ting på en gang.

Godt nytår!!!