Under dagens "stress" kursus faldt jeg over et af Reinhold Niebur´s citater, som jeg sad længe og reflekterede over:
Gud, giv mig sindsro til at acceptere de forhold, jeg ikke kan ændre, mod til at ændre de forhold, jeg kan ændre, og visdom, så jeg kan kende forskel.
torsdag den 28. april 2011
mandag den 4. april 2011
Tavsheden
Jeg faldt forleden over disse meget eftertænksomme og kloge ord af Johs. Møllehave, som alle der er i krise, om det skyldes kræft eller anden alvorlig sygdom, kan have glæde af at læse.
Er det fejhed eller dumhed?
Denne hjælpeløse stumhed.
Hvorfor lukkes alle sanser,
når man nævner ordet cancer?
Jeg kan huske alle faser,
da min mor fik metastaser.
Hils din mor, og hvordan går det?
Så er stemmen pludselig borte,
og der sidder man med røret
Tom Konkylielyd i øret.
Først når sproget bliver så vigtigt
tier alle så forsigtigt
Den er ond - den tavse pause,
hvorfor bliver I dog så tavse?
Lad for Guds skyld vær´ og svare:
"Sådan er det altså bare!"
Der er ikke mer´ og sige
Åh, som stilhed dog kan skrige.
Efter kemoterapien:
Samme tavshed og fortien
Selv ens allerbedste venner
er som folk, man ikke kender.
Ingen kommer på visitter
mon de tror, min smerte smitter?
Stumheden gør mig forlegen
både deres og min egen.
Tavse tider langsomt skrider
mens hun sejt og ordløst lider.
Og den stumhed varer ved,
da hun endelig får fred.
Alle håber tiden går.
Den som læger alle sår.
Og så støder der en sjover til
"Åh, jeg troede du var over det!
Det er bar' så svært at svare,
på hvor længe sorg må vare.
Har vi ikke lært at tale?
Hvorfor gør vi så det gale?
Skønt vi ved, hvad ord kan rumme,
bliver vi lukkede og stumme.
Hvorfor siger vi ikke spor,
Når vi trænger mest til ord.
Hvorfor savner vi ressourcer.
Kan vi lære det på kurser?
Er I raske. Er I sunde?
Har I det så nogenlunde?
Så sig ord med jeres munde,
Ord, der dulmer vores smerter,
ord, der viser, at I er der.
Det er svært at tage afsked.
Men det sværeste er tavshed.
Derfor hvisk i vores øre.
Derfor tal - mens vi kan høre.
Og jeg beder: La' vær og luk dig
Og vælg ikke første Flugtvej
Spørg dig selv - hvorfor du flygter.
Det er TAVSHEDEN, jeg frygter
(Johs. Møllehave)
Fridas historie
Mandag den 28. februar 2011 markerede Sjældne Diagnoser den internationale opmærksomhedsdag for sjældne sygdomme og handicap. I den forbindelse havde vi valgt at indsende Fridas historie. Historierne er fortalt af voksne, børn og pårørende, der alle har en sjælden diagnose tæt inde på livet.
Vores lille familie består af Emil, Frida, Henriette og mig (Thomas). Frida er i dag 8 år, og hun har haft konstateret diagnosen NF1 i snart 3 år nu. Denne lille beretning er om Frida, hvordan hun klarer sig og om alle hendes små kampe i dagligdagen.
I 2002 kom Frida til verden. Selve graviditeten forløb som den skulle, bortset fra at Henriette gik 3 uger over tiden. Det var en lang, hård og besværlig fødsel, hvor der flere gange var panik at spore hos jordmoderen og de andre tilstedeværende. Det endte ud med at Frida blev taget med sugekop. Hun var slap og blå, da hun endelig viste sig, og blevet suget grundigt efter for derefter at blive kørt hurtigt ned til børneafdelingen, hvor hun blev lagt i kuvøse. Der blev hun observeret 1 døgns tid, inden vi endelig kunne holde hende i vores arme.
I hendes tidlige år har der måske været tegn på NF1, men vi har ikke været særlig opmærksomme på disse symptomer. Bl.a. har hun haft café-au-lait farvede pletter så længe, vi kan huske. Vi spurgte lægerne allerede dengang, hvad det kunne være, men ingen har gjort det til noget alvorligt problem. Frida begyndte at snakke i en sen alder, og hendes motorik har altid været dårlig. I dagplejen lavede hendes dagplejemor et trin til barnevognen, så Frida kunne stå på brættet, når de var på ture. Frida kunne/ville ikke gå mere end 500 m ad gangen, så fik hun nemlig ondt.
I børnehaven var Frida asocial og legede for det meste for sig selv. Dog dukkede der en ny pige op efter et år, som Frida fik et rigtig nært venskab til. Frida startede også hos en talepædagog og på et motorikhold. Da hun var 5 år, blev hun testet af PPR (Pædagogisk Psykologisk Rådgivning) for første gang. Det viste sig, at hun var ca. 1½ år efter sine jævnaldrende. Det var omtrent på samme tidspunkt, hun fik undersøgt de 2 små knuder, hun havde på hendes mave. Vi blev fra hudlægen henvist til Odense Universitetshospital, hvor vi alle blev kontrolleret for NF1. Frida havde højst sandsynligt NF1 pga. alle hendes små pletter. Det blev så senere bekræftet ved en MR Scanning på Ålborg Sygehus. Pludselig kunne vi se et mønster, det hele gik op i en højere enhed. Alle hendes problemer havde et navn, og det var en lettelse på en eller anden måde. Efterfølgende fik Frida støttepædagog på i børnehaven, og hun indhentede, det hun var bagud på godt et års tid. Fridas psykolog testede hende, inden vi skulle tage stilling til skolevalg, og han vurderede, at hun godt kunne fungere i en almindelig folkeskole – dog med lidt ekstra hjælp og pauser.
Med hensyn til MR scanningen, der blev foretaget, er dette noget af det værste, jeg har oplevet som far for Frida. Vi fik svar på prøverne på Esbjerg Sygehus. Overlægen var utrolig dårlig til at forklare, hvad det egentligt gik ud på. Vi fik oplyst, at Frida har 2 knuder i lillehjernen og 1 i hjernestammen. Vi gik derfra som store spørgsmålstegn. Min reaktion efterfølgende var nærmest et sammenbrud, og jeg stillede mig selv spørgsmålet ”Hvad skal vi nu gøre?” igen og igen. Følelsen af total afmagt havde jeg i høj grad, og vi, Henriette og jeg, havde brug for psykologhjælp. Det var under dette forløb, jeg for alvor fik øjnene op for hvor alvorlig diagnosen/sygdommen egentlig er, og hvor skrøbelige vi som mennesker er.
Fridas første ½ skoleår forløb rigtig godt. Vi fik oplyst af skolelærerinden, at Frida overhovedet ikke skilte sig ud i klassen. Man kunne ikke se, at hun var ”anderledes” i forhold til hendes klassekammerater. Da vi kom til påsken, oplevede vi, at Frida oftere og oftere kla-gede over ondt i maven, og at hun ville blive hjemme fra skole. Hun gav udtryk for, at hun ikke ville leve mere. Hun blev igen undersøgt af PPR, og der har vist sig tegn på ADHD. Igennem dette efterår har Frida fået større problemer i skolen, og hendes opførsel er afvi-gende i forhold til andre børn. Det er især med det sociale, hun har problemer. Hun ender ofte i konflikter med hendes kammerater. Fridas lærer har nu søgt om støtte til Frida både i timerne, men også i frikvartererne. Frida har heldigvis også forbedret sig på mange områder. Bl.a. holder hun pause fra taleundervisningen, og hendes motorik er også forbedret markant, så også pause fra skolens motorikhold. :)
Frida går til rideterapi en gang om ugen, og har gjort det i 2 år. Hun har haft godt af det, men finder det en anelse kedeligt efterhånden.
Frida er under udredning for ADHD og Infantil Autisme. Begge nogle diagnoser som ofte optræder sammen med NF1.
I forbindelse med Fridas diagnose har vi været så heldige at få kendskab til NF-foreningen. Vi har deltaget i årsmøder, familieweekend og i forældrekursus. Vi har her mødt skønne mennesker, som vi nok aldrig havde mødt, hvis Frida ikke havde denne diagnose. Mennesker som står i den samme situation som os, og som man kan snakke med uden at lægge et filter på sig selv. Vi glæder os hver gang, vi skal af sted til et NF-arrangement. I starten var vi meget skeptiske med, hvem vi mødte. Var de alvorligt syge, hvordan så de ud osv.? Men det blev hurtigt gjort til skamme. Vi kan kun opfordre folk til at komme med på NF-foreningens arrangementer. Frida har deltaget i en enkelt tur for børnene i NF-foreningen, hvor de var i Lalandia Billund. Det var Fridas første ”sove ude” gang uden hendes bekymrende forældre, men det gik ganske godt, og det lød ikke på Frida til at hun savnede os. :) Vi er overbeviste om, at Frida i fremtiden vil få megen glæde af ungdomsgruppen.
Jeg har lavet vores egen lille hjemmeside/blog, som folk kan kigge med på. Den er mest lavet fordi jeg – og måske generelt mænd – har svært ved at udtrykke vores inderste tanker. Familien og vennerne synes også, det er rart at kunne følge med på denne måde, og dem, som ikke kan lide at spørge til Frida, har mulighed for at følge med på sidelinjen via bloggen. Jeg har også via min blog fået mange henvendelser fra nye, der har fået diagnosen ind på livet, som jeg så efterfølgende har sendt videre til NF-foreningen. Jeg har også fået lavet en NF1-gruppe på www.livsnettet.dk, da jeg manglede et debatforum, hvor folk kunne stille spørgsmål, og hvor folk kunne opnå en vis form for sparring med ligesindede. Der er mange, der gerne vil være anonyme, og som ikke vil blande familien og naboen ind i deres problemer i forbindelse med NF-diagnosen.
Vi har ikke vænnet os til diagnosen/sygdommen, men vi har på en eller anden måde lært at leve med den. Vi ved, den kan udvikle sig når som helst, til det der er værre, men vi ved også, at Frida sagtens kan leve med den og få et ”nogenlunde” normalt liv. Vi elsker Frida overalt på jorden, og på trods af alle hendes problemer og særligheder vil vi aldrig kunne leve foruden hende. Hun er en spændende lille pige med en masse skøre ideer, fuld gang i den. Hun er tillidsfuld, og en rigtig god veninde for alle. Hun er blevet en bedre storesøster for den kære Emil, som er en meget overbærende lille dreng. Vi tror på, at Frida og Emil med tiden får stor glæde af hinanden.
Vi tror og håber på, at Frida med alt hendes energi, vilje, stædighed og en masse opbakning fra familien og venner nok skal klare sig igennem livet uden de store vanskeligheder.
Hilsen familien Mortensen fra Esbjerg
Thomas Jarl Mortensen
Vores lille familie består af Emil, Frida, Henriette og mig (Thomas). Frida er i dag 8 år, og hun har haft konstateret diagnosen NF1 i snart 3 år nu. Denne lille beretning er om Frida, hvordan hun klarer sig og om alle hendes små kampe i dagligdagen.
I 2002 kom Frida til verden. Selve graviditeten forløb som den skulle, bortset fra at Henriette gik 3 uger over tiden. Det var en lang, hård og besværlig fødsel, hvor der flere gange var panik at spore hos jordmoderen og de andre tilstedeværende. Det endte ud med at Frida blev taget med sugekop. Hun var slap og blå, da hun endelig viste sig, og blevet suget grundigt efter for derefter at blive kørt hurtigt ned til børneafdelingen, hvor hun blev lagt i kuvøse. Der blev hun observeret 1 døgns tid, inden vi endelig kunne holde hende i vores arme.
I hendes tidlige år har der måske været tegn på NF1, men vi har ikke været særlig opmærksomme på disse symptomer. Bl.a. har hun haft café-au-lait farvede pletter så længe, vi kan huske. Vi spurgte lægerne allerede dengang, hvad det kunne være, men ingen har gjort det til noget alvorligt problem. Frida begyndte at snakke i en sen alder, og hendes motorik har altid været dårlig. I dagplejen lavede hendes dagplejemor et trin til barnevognen, så Frida kunne stå på brættet, når de var på ture. Frida kunne/ville ikke gå mere end 500 m ad gangen, så fik hun nemlig ondt.
I børnehaven var Frida asocial og legede for det meste for sig selv. Dog dukkede der en ny pige op efter et år, som Frida fik et rigtig nært venskab til. Frida startede også hos en talepædagog og på et motorikhold. Da hun var 5 år, blev hun testet af PPR (Pædagogisk Psykologisk Rådgivning) for første gang. Det viste sig, at hun var ca. 1½ år efter sine jævnaldrende. Det var omtrent på samme tidspunkt, hun fik undersøgt de 2 små knuder, hun havde på hendes mave. Vi blev fra hudlægen henvist til Odense Universitetshospital, hvor vi alle blev kontrolleret for NF1. Frida havde højst sandsynligt NF1 pga. alle hendes små pletter. Det blev så senere bekræftet ved en MR Scanning på Ålborg Sygehus. Pludselig kunne vi se et mønster, det hele gik op i en højere enhed. Alle hendes problemer havde et navn, og det var en lettelse på en eller anden måde. Efterfølgende fik Frida støttepædagog på i børnehaven, og hun indhentede, det hun var bagud på godt et års tid. Fridas psykolog testede hende, inden vi skulle tage stilling til skolevalg, og han vurderede, at hun godt kunne fungere i en almindelig folkeskole – dog med lidt ekstra hjælp og pauser.
Med hensyn til MR scanningen, der blev foretaget, er dette noget af det værste, jeg har oplevet som far for Frida. Vi fik svar på prøverne på Esbjerg Sygehus. Overlægen var utrolig dårlig til at forklare, hvad det egentligt gik ud på. Vi fik oplyst, at Frida har 2 knuder i lillehjernen og 1 i hjernestammen. Vi gik derfra som store spørgsmålstegn. Min reaktion efterfølgende var nærmest et sammenbrud, og jeg stillede mig selv spørgsmålet ”Hvad skal vi nu gøre?” igen og igen. Følelsen af total afmagt havde jeg i høj grad, og vi, Henriette og jeg, havde brug for psykologhjælp. Det var under dette forløb, jeg for alvor fik øjnene op for hvor alvorlig diagnosen/sygdommen egentlig er, og hvor skrøbelige vi som mennesker er.
Fridas første ½ skoleår forløb rigtig godt. Vi fik oplyst af skolelærerinden, at Frida overhovedet ikke skilte sig ud i klassen. Man kunne ikke se, at hun var ”anderledes” i forhold til hendes klassekammerater. Da vi kom til påsken, oplevede vi, at Frida oftere og oftere kla-gede over ondt i maven, og at hun ville blive hjemme fra skole. Hun gav udtryk for, at hun ikke ville leve mere. Hun blev igen undersøgt af PPR, og der har vist sig tegn på ADHD. Igennem dette efterår har Frida fået større problemer i skolen, og hendes opførsel er afvi-gende i forhold til andre børn. Det er især med det sociale, hun har problemer. Hun ender ofte i konflikter med hendes kammerater. Fridas lærer har nu søgt om støtte til Frida både i timerne, men også i frikvartererne. Frida har heldigvis også forbedret sig på mange områder. Bl.a. holder hun pause fra taleundervisningen, og hendes motorik er også forbedret markant, så også pause fra skolens motorikhold. :)
Frida går til rideterapi en gang om ugen, og har gjort det i 2 år. Hun har haft godt af det, men finder det en anelse kedeligt efterhånden.
Frida er under udredning for ADHD og Infantil Autisme. Begge nogle diagnoser som ofte optræder sammen med NF1.
I forbindelse med Fridas diagnose har vi været så heldige at få kendskab til NF-foreningen. Vi har deltaget i årsmøder, familieweekend og i forældrekursus. Vi har her mødt skønne mennesker, som vi nok aldrig havde mødt, hvis Frida ikke havde denne diagnose. Mennesker som står i den samme situation som os, og som man kan snakke med uden at lægge et filter på sig selv. Vi glæder os hver gang, vi skal af sted til et NF-arrangement. I starten var vi meget skeptiske med, hvem vi mødte. Var de alvorligt syge, hvordan så de ud osv.? Men det blev hurtigt gjort til skamme. Vi kan kun opfordre folk til at komme med på NF-foreningens arrangementer. Frida har deltaget i en enkelt tur for børnene i NF-foreningen, hvor de var i Lalandia Billund. Det var Fridas første ”sove ude” gang uden hendes bekymrende forældre, men det gik ganske godt, og det lød ikke på Frida til at hun savnede os. :) Vi er overbeviste om, at Frida i fremtiden vil få megen glæde af ungdomsgruppen.
Jeg har lavet vores egen lille hjemmeside/blog, som folk kan kigge med på. Den er mest lavet fordi jeg – og måske generelt mænd – har svært ved at udtrykke vores inderste tanker. Familien og vennerne synes også, det er rart at kunne følge med på denne måde, og dem, som ikke kan lide at spørge til Frida, har mulighed for at følge med på sidelinjen via bloggen. Jeg har også via min blog fået mange henvendelser fra nye, der har fået diagnosen ind på livet, som jeg så efterfølgende har sendt videre til NF-foreningen. Jeg har også fået lavet en NF1-gruppe på www.livsnettet.dk, da jeg manglede et debatforum, hvor folk kunne stille spørgsmål, og hvor folk kunne opnå en vis form for sparring med ligesindede. Der er mange, der gerne vil være anonyme, og som ikke vil blande familien og naboen ind i deres problemer i forbindelse med NF-diagnosen.
Vi har ikke vænnet os til diagnosen/sygdommen, men vi har på en eller anden måde lært at leve med den. Vi ved, den kan udvikle sig når som helst, til det der er værre, men vi ved også, at Frida sagtens kan leve med den og få et ”nogenlunde” normalt liv. Vi elsker Frida overalt på jorden, og på trods af alle hendes problemer og særligheder vil vi aldrig kunne leve foruden hende. Hun er en spændende lille pige med en masse skøre ideer, fuld gang i den. Hun er tillidsfuld, og en rigtig god veninde for alle. Hun er blevet en bedre storesøster for den kære Emil, som er en meget overbærende lille dreng. Vi tror på, at Frida og Emil med tiden får stor glæde af hinanden.
Vi tror og håber på, at Frida med alt hendes energi, vilje, stædighed og en masse opbakning fra familien og venner nok skal klare sig igennem livet uden de store vanskeligheder.
Hilsen familien Mortensen fra Esbjerg
Thomas Jarl Mortensen
Sorte tanker/Facaden falder: Skrevet d. 28.01 torsdag nat/fredag morgen kl. 02.00
Jeg havde egentligt besluttet at dette indlæg aldrig skulle på min blog, men med den tanke at det måske kan hjælpe andre i samme situation om bestemte jeg mig. En uge efter Fridas udredning for ADHD røg jeg i det sorte hul.
Jeg vågnede den anden dag med ondt i maven igen. Jeg har haft denne fornemmelse over en længere periode nærmere betegnet flere år. Men den er tiltaget det sidste halve år og den anden dag var det bare blevet for meget . For at beskrive denne mavefornnemmelse kan jeg fortælle dig at følelsen er som når man er rigtig nervøs eller spændt på noget. Bare en konstant følelse…og den medbringer ofte en let kvalme med sig. Jeg gik til lægen og her er hvad jeg fortalte:
Jeg vågnede den anden dag med ondt i maven igen. Jeg har haft denne fornemmelse over en længere periode nærmere betegnet flere år. Men den er tiltaget det sidste halve år og den anden dag var det bare blevet for meget . For at beskrive denne mavefornnemmelse kan jeg fortælle dig at følelsen er som når man er rigtig nervøs eller spændt på noget. Bare en konstant følelse…og den medbringer ofte en let kvalme med sig. Jeg gik til lægen og her er hvad jeg fortalte:
-Jeg er trist, men jeg ved ikke over hvad.
-Jeg er angst, angst for at miste nogen af dem jeg har kær. Angst for at der skal ske folk jeg kender noget. Angst for ikke at leve op til andre folks forventninger. Angst for sygdomme. Angst for at dø.
-Jeg er rastløs, ukoncentreret, distræt m.m. Jeg kan sidde og tale med dig uden at høre efter hvad du egenligt siger, det er ikke med vilje og jeg vil så gerne høre efter men orker det bare ikke. Jeg er blevet meget glemsom på det sidste. Meget mere end jeg tidligere har været. Mine tvangshandliger som at tjekke om døren er blevet låst, lyset slukket, strygejernet er blevet slukket er også blevet værre.
-Jeg bryder mig ikke om store forsamlinger og har aldrig gjort det, og slet ikke hvis det er fremmede. Jeg bryder mig ikke om fester, for tænk hvem jeg skal sidde ved siden af(kan begynde at tænke over sådan noget 14 dage inden jeg skal til fest), jeg bryder mig heller ikke om restauranter, biografer, cafeer hvor man sidder mange på et lille område, jeg bliver så forbandet utryg over det. Jeg får koldsved når jeg skal tale med fremmede mennesker, ja og nogen gange også selv om jeg kender folk.
-Mit ellers rolige sind har pludselig nemmere ved at koge over.
-Min kroniske sygdom(diabetes type 1) er jeg blevet ligeglad med. Mit blodsukker er "fucked" op for tiden, pga. mit ”ligeglad” humør(suk, tag dig dog sammen Thomas for fanden).
-Min kroniske sygdom(diabetes type 1) er jeg blevet ligeglad med. Mit blodsukker er "fucked" op for tiden, pga. mit ”ligeglad” humør(suk, tag dig dog sammen Thomas for fanden).
-Min nattesøvn er ikke optimal. Jeg kan gå i seng over midnat og vågne tidligt om morgenen uden at kunne falde i søvn igen pga. forskellige dumme tanker.
-Jeg er ikke oplagt til noget som helst. Mit løb er blevet meget mindre da jeg simpelthen ikke kan hive mig op til det. Min svømning er helt droppet. Min motivation er bare lig 0.
-For at glemme og for at fortrænge disse ting har jeg i en periode måske drukket lidt mere vin end jeg burde, ikke at jeg er alkoholiker for jeg kan sagtens lade være med at drikke. Men det er sku nemt at snuppe et par glas ekstra for at glemme det hele, og så sover man jo også lidt bedre.
Jeg var frygtelig lettet da jeg havde fortalt min læge dette og jeg rystede over hele kroppen. Han spurgte om jeg havde selvmordstanker for så ville han indlægge mig på psykiatrisk afdeling. Jeg kunne roligt sige nej til dette, men han mente at jeg skulle have noget medicin mod angst. Så jeg fik noget alopam med mig så jeg kunne falde lidt til ro. I næste uge skal jeg skal til en uddybende samtale med ham og så skal vi sammen finde ud af hvad der skal ske med mig. Men for pokker hvor føler man sig pludselig svag. Her gik man og troede at man kunne klare det hele. Fridas sygdom, og min egen diabetes har jeg jo klaret i stiv arm indtil videre, og man har før været nede og ligge men kommet oven på igen. Men denne gang gik det bare ikke, sorry!!!!!!!!!!!!!
I dag kan jeg endelig igen skimte lyset ude i horisonten:) Jeg har genoptaget mit arbejde med 3 timer dagligt. Min behandling pt. består af samtaleterapi suppleret af psykologhjælp og antidepressiv medicin. Desuden skal jeg de kommende 4 uger deltage i et stress kursus som kommunen arrangerer. Sidst men ikke mindst har jeg løbet stierne i Sønderris tynde, motionen har hjulpet mig meget den rigtig vej.
Spørg endelig hvis i har lyst!
Abonner på:
Opslag (Atom)