Tema: Sjældne Diagnoser

I denne uge har Jyllandsposten fokus på Sjældne Diagnoser. Frida kommer selv i avisen Tirsdag. Det bliver spændende at se det færdige resultat.

 Se mere herunder.


Frida´s læge på Skejby, Karen Linnet fortæller om NF1.


Avis artikel fra Jyllandsposten d. 23.01-2012

Af  THOMAS FOGHT|LISE B. HORNUNG

Offentliggjort 23.01.12  kl. 09:35 

Der findes ca. 800 sjældne sygdomme i Danmark, og det giver problemer for den type patienter.

På verdensplan findes der flere tusinde sygdomme, og en gruppe af dem er så sjældne, at det kun er en brøkdel, som lider af dem. Og ikke nok med at patienterne kæmper med sygdommen. I Danmark kæmper de også med sundhedssystemet.

Ca. 20.000 - 25.000 danskere lider af en sjælden sygdomme, og de må gennem et sandt virvar af læger og hospitaler, før de får den rigtige diagnose. Koordineringen er håbløs, lyder det fra patientforeningen Sjældne Diagnoser.

»Næsten dagligt har vi frustrerede mennesker i telefonen, som har ventet i årevis på at få en diagnose. De føler sig svigtet af systemet,« siger Birthe Holm, formand for paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser.

I 2009 viste en europæisk undersøgelse fra Eurordis, at ca. hver tredje dansker med en sjælden sygdom måtte forbi mere end 10 læger, før en diagnose kunne stilles. 10-14 pct. måtte forbi mere end 20 læger.

Patienter afvises

I Danmark er der to klinikker med speciale i de mange sjældne sygdomme, hvor den type patienter kan få behandling. Det er Center for Sjældne Sygdomme på Aarhus Universitetshospital og Rigshospitalets Klinik for Sjældne Handicap.

Ofte har patienterne været omkring et hav af specialister, inden de når til den særlige sjældne-afdeling, og på Klinik for Sjældne Handicap må afdelingen afvise flere patienter.

»Hver uge sender vi mellem fem og ti patienter hjem, fordi vi ikke kender alle de nye sygdomme,« siger Flemming Skovby professor og ledende overlæge på klinikken.

Det er katastrofalt

Birthe Holm fra Sjældne Diagnoser har længe efterlyst en klar slagplan for, hvordan det danske sundhedsvæsen skal håndtere de ukendte sygdomme.

»Det er katastrofalt, at det skal være så svært at få en diagnose. Èn ting er, at man er syg, men at man så skal gå i uvished i årevis, pga. dårlig koordinering, er helt uacceptabelt,« siger hun.

Læs mere i dagens udgave af Morgenavisen Jyllands-Posten og følg med i de kommende dage.