Dagen vi har set frem til i lang tid. Det er efterhånden ved at udvikle sig som en slags hadedag når vi skal afsted. Hvad nyt skal der dukke op, og sikke en masse bekymringer og tanker man har op til.
Denne gang havde vi medbragt banditten Emil til undersøgelsen. Efter en times ventetid blev vi kaldt ind. Emil blev undersøgt på kryds og tværs og umiddelbart var der ingenting der tydede på at han skulle have sygdommen. Vi skal alle dog en tur forbi øjenlægen og tjekkes, da det ved en tidligere blodprøve har vist sig at det er en genfejl hos Frida.
Emil blev sendt ud igen(vi havde svigermor med), og det var Frida´s tur. Frida var som altid i hopla, og Chalotte(Frida´s læge)og hende fik en rigtig god snak. Vi forældre er nærmest lidt til overs en gang imellem:). Men det gik som sidste gang rigtig godt på Skejby. Frida er rigtig tryg der og har fået lov til at vente et helt år med at komme igen, med mindre der sker nogle forandringer med hende.
Vi fik en snak med Chalotte om Frida´s ekstra gear. Frida vil gerne snakke konstant, høres meget osv. og kan blive meget vred/hysterisk hvis ikke alt går efter hendes planer(dog ikke så meget mere). Men Chalotte fortalte os at det er helt normalt ved børn der har NF1. Ved ikke om det er nogen trøst, og der er ikke så meget andet at gøre end forsætte arbejdet med det. Men lige netop dette kræver stor tålmodighed som forældre, og kræver nogle gange at man lige skal tælle til 10:)
Vi skal i kommende måned deltage i NF foreningens årsmøde. Vi skal i denne forbindelse deltage i en workshop der omhandler krydsdiagnose mellem NF og ADHD. Så vi håber at vi får en masse gode råd og redskaber med hjem, som vi kan bruge i dagligdagen.
Vi prøver konsekvent å ikke omtale nf1 som en sykdom i vår familie. Vi kaller det en tilstand eller diagnose. Som av og til for noen kan føre til at man blir syk.
SvarSletNå kjenner jeg jo ikke så mye til deres datters tilstand, men vår sønn er frisk og rask! Og hvis vi forteller omgivelsene eller han selv at han er syk, så kommer det jo mange merkelige reaksjoner. Derfor foretrekker vi å kalle nf1 (genetisk)tilstand.
Å omtale tumorene er heller ikke så lett. Såfort man sier svulst tenker jo folk kreft. Og om man sier godartet svulst, så tenker folk potensiell kreft. :( Det der har vi ikke funnet noen løsning på, men tenderer til å kalle det fibromer rett og slett. Det sier ikke folk så mye, men det gir i alle fall ikke de verste assosiasjoner.
For å informere folk om diagnosen henviser vi ofte til denne linken: www.understandingnf1.org. Sjekk den ut - den er veldig udramatisk og informerende!!!
Takker ellers for en flott blogg! Jeg skal lese mer etterhvert, og sjekke forumet også! :)
Jeg kan godt lide ideen om ikke at kalde det en sygdom, men en tilstand. Det er da noget vi måske også vil bruge. Det med tumorene undlader jeg for det meste at omtale, og fortæller det kun til dem der har brug for at vide det. Jeg/vi vil jo ikke skræmme alle omkring os væk:)
SvarSletSuper hjemmeside du har henvist os til, linket vil jeg tilføje på siden her.