Ups er ved at være et stykke tid siden jeg sidst har fået skrevet herinde.
Det hele er blevet lidt mere afslappet efter vi har været på Skejby Sygehus. Vi ved at det kun er der vi skal komme fremover, og at de tager sig af det hele. Alt den forvirring og stress med at pendle mellem de forskellige sygehuse er overstået. Vi skal til Skejby igen i Februar måned, både med Frida og Emil(han skal lige tjekkes om han også kan være ramt af sygdommen). Så man kan vel godt tillade sig at sige at vi tager en slapper indtil Februar:).
Hej Thomas!
SvarSletJeg faldt over din hjemmeside da jeg googlede NF1. Vi har Oskar på 7 der også har Nf1, Oskar har et meget stort ønske om og møde andre børn med hans sygdom, som han selv siger ... Nogen der snakker samme sprog som mig.
Jeg ved ikke om i evt. har lyst og skrive sammen og evt. engang kunne mødes.
Vi er også tilkoblet Skejby og skal dertil i febuar.
Håber og høre fra jer
Venlig Hilsen
Sanne Pedersen
sanne-flemming@stofanet.dk
Hej Sanne
SvarSletTak for din henvendelse. Selvfølgelig kan vi skrive sammen og evt. mødes på et tidspunkt. Det er altid rart at ha nogen at snakke med som står i samme situation som en selv. Hvornår har Oskar fået konstateret sygdommen?
Du er også velkommen til at maile til mig/os, det er jo ikke sikkert du vil ha alle læser med:)
Desuden kan du finde mig på Facebook. Der er også en del grupper der omhandler sygdommen derinde.