Mit liv

Indlæg om Frida

2012-01-26T21:18:00.000+01:00

Onsdag kom så dagen hvor vi for første gang skulle se den "lille dokumentar" på Jyllandsposten´s web tv om Frida.

Efterfølgende har vi fået mange positive tilbagemeldinger, og det er vi rigtig glade for. Vi håber andre kan få gavn af det lille klip.

Vi ses derude!!

Tema: Sjældne Diagnoser

2012-01-23T20:17:00.000+01:00

I denne uge har Jyllandsposten fokus på Sjældne Diagnoser. Frida kommer selv i avisen Tirsdag. Det bliver spændende at se det færdige resultat.

Se mere herunder.

Frida´s læge på Skejby, Karen Linnet fortæller om NF1.

Avis artikel fra Jyllandsposten d. 23.01-2012

Af THOMAS FOGHT|LISE B. HORNUNG

Offentliggjort 23.01.12 kl. 09:35

Der findes ca. 800 sjældne sygdomme i Danmark, og det giver problemer for den type patienter.

På verdensplan findes der flere tusinde sygdomme, og en gruppe af dem er så sjældne, at det kun er en brøkdel, som lider af dem. Og ikke nok med at patienterne kæmper med sygdommen. I Danmark kæmper de også med sundhedssystemet.

Ca. 20.000 - 25.000 danskere lider af en sjælden sygdomme, og de må gennem et sandt virvar af læger og hospitaler, før de får den rigtige diagnose. Koordineringen er håbløs, lyder det fra patientforeningen Sjældne Diagnoser.

»Næsten dagligt har vi frustrerede mennesker i telefonen, som har ventet i årevis på at få en diagnose. De føler sig svigtet af systemet,« siger Birthe Holm, formand for paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser.

I 2009 viste en europæisk undersøgelse fra Eurordis, at ca. hver tredje dansker med en sjælden sygdom måtte forbi mere end 10 læger, før en diagnose kunne stilles. 10-14 pct. måtte forbi mere end 20 læger.

Patienter afvises

I Danmark er der to klinikker med speciale i de mange sjældne sygdomme, hvor den type patienter kan få behandling. Det er Center for Sjældne Sygdomme på Aarhus Universitetshospital og Rigshospitalets Klinik for Sjældne Handicap.

Ofte har patienterne været omkring et hav af specialister, inden de når til den særlige sjældne-afdeling, og på Klinik for Sjældne Handicap må afdelingen afvise flere patienter.

»Hver uge sender vi mellem fem og ti patienter hjem, fordi vi ikke kender alle de nye sygdomme,« siger Flemming Skovby professor og ledende overlæge på klinikken.

Det er katastrofalt

Birthe Holm fra Sjældne Diagnoser har længe efterlyst en klar slagplan for, hvordan det danske sundhedsvæsen skal håndtere de ukendte sygdomme.

»Det er katastrofalt, at det skal være så svært at få en diagnose. Èn ting er, at man er syg, men at man så skal gå i uvished i årevis, pga. dårlig koordinering, er helt uacceptabelt,« siger hun.

Læs mere i dagens udgave af Morgenavisen Jyllands-Posten og følg med i de kommende dage.

Jyllandsposten og sjældne diagnoser

2012-01-11T17:29:00.001+01:00

Et nyt år begynder:

Det har været en sjov dag i dag. Frida, Henriette og jeg har haft besøg af Thomas Foght fra Jyllandsposten. Han var her for at lave en minidokumentar om Frida og hendes diagnose, i forbindelse med deres kommende tema om sjældne diagnoser. Det er svært at skulle forklare sig når der er et kamera på, nok derfor jeg fremover bare skal holde mig til min blog:-). Nå men jeg tror vi klarede det nogenlunde og Frida ditto. Thomas filmede en lille smule oppe i skolen, det var der vist en del børn der synes var spændende, da Thomas pludselig var omringet at 10-15 børn der pludselig interviewede ham.

Vi glæder os til at se det færdige resultat.

Frida har det godt for tiden, og især med det sociale er det en fornøjelse at følge. Desværre er hun ikke helt med i Dansk, Frida har stærkt brug for læse og skrivetræning. Vi håber at Frida på et eller andet tidspunkt får den støtte hun har brug for til det faglige, så hun ikke pludselig skal indhente 1½ år igen.

Emil er begyndt at se frem til før skolestart. Vi skal til indskrivning den kommende uge:-)

Jeg selv har det "nogenlunde" Det er hårdt at køre på fuldtid igen, men jeg synes det går an. De viser stadigvæk pænt hensyn på mit arbejde. Dog mangler jeg en del stadigvæk med min hukommelse, men det er blevet bedre. Mit forvirret hoved, er stadigvæk "forvirret" i sær når jeg arbejder med flere ting på en gang.

Godt nytår!!!

Glædelig jul

2011-12-24T10:23:00.001+01:00

I ønskes en rigtig glædelig jul, samt et godt og lykkebringende år, til familie, venner, kollegaer og bekendte.

November 2011

2011-11-06T20:52:00.001+01:00

Så er November måned i fuld gang, og inden vi ser os om sætter julen ind. Glæder vi os...ja da!!

I diverse dagblade køre debatten for tiden om ADHD medicinering er gået for vidt?. Der er også en psykolog Finn Korsaa der mener at det til dels er forældrenes skyld at børnene har adfærds problemer. En spændende debat som alt sammen giver stof til eftertanke. Ikke at jeg er enig i nogen af delene, men det har da sparket gang i debatten rundt omkring. Ang. medicinering ville vi hellere end gerne undlade at putte Ritalin i kroppen på Frida. Men vi anså det som nødvendigt da vi tog beslutningen. Vi havde prøvet alt for at få hende til at følge med i skolen, og alt for at hun kunne fungere socialt sammen med de andre børn i hendes klasse, og selvfølgelig alle de mennesker hun omgås i hendes fritid. Men oftest endte det med nederlag for hende. Frida trives godt for tiden efter hun er kommet på Ritalin og det samme siger hendes lærere og alle dem der ser hende i hverdagen. Så vi vælger helt klart medicinen, frem for en pige der var længere og længere på vej væk fra os andre.

Vi er begyndt at bruge programmet Autiplan til Frida. Det kan varmt anbefales. Det kan lægges ind på en android telefon, og fungere sådan at den viser et nyt pictogram hver gang hun skal skifte aktivitet. Desuden er der et rødt ur(some i "time timer") så hun også kan følge med i hvor lang tid der er tilbage af aktiviteten. Hun er også begyndt at bruge det i skolen, og med stor succes. Det kan hentes her ganske gratis: http://www.autiplan.dk/index.php

Emil og jeg skal have en far & søn tur i morgen mandag. Vi er blevet inviteret op og besøge Sønderris skolen. Uhhh 4 måneder til før skole start. Det var den børnehave. Et nyt kapitel i hans og vores liv starter. Det virker som om lillemanden glæder sig. Han smiler stolt når vi snakker om at han snart skal starte i skole.

Slut herfra og på gensyn!!!

Efterårsferie 2011

2011-10-18T11:26:00.001+02:00

Vi holder efterårsferie i øjeblikket. Alle slapper af, og det kan mærkes. Strukturen er væk, børnene går hinanden på, så alt er som det plejer når vi holder ferie:-). Underligt vi ikke lærer af tidligere fejl og får lavet en uge plan i starten af ferien.

Vi var på Aarhus Sygehus i går eftermiddags og Frida fik taget røntgen billeder af hendes mave. Det var sidste undersøgelse i forbindelse med mave/tarm projektet for hendes vedkommende. Umiddelbart så alt ud til at være ganske fint(det er en af de bonusser der er ved at deltage i projektet, man bliver grundigt tjekket)....dejligt!!!

Jeg er blevet kontaktet af Sjældne Diagnoser fordi de har fået en forespørgsel fra en journalist fra Jyllandsposten. Han påtænker at lave et tema om personer med sjældne diagnoser i avisen. For at han kan lave et udkast til sin chef - som så senere skal godkende temaet - har han brug for nogle historier fra mennesker med sjældne sygdomme. Disse historier prøver sekretariatet nu at finde til ham. Og her kom de til at tænke på Frida´s historie. De kan ikke love at der kommer et tema om sjældne diagnoser, og de kan heller ikke love, at Fridas historie kommer med. Men de arbejder for det, og derfor fik vi denne henvendelse.

Min første indskydelse var at svare nej.... nej tak vi ønsker ingen opmærksomhed da vi foretrækker et stille anonymt liv. Hvorfor udstille Frida og vores familie til offentligt skue(lige med undtagelse af min blog, men går ikke ud fra at bloggen har samme antal læsere som Jyllandsposten:-))??? Men efter nærmere eftertanke....kunne vi jo altid takke nej hvis vi ikke brød os om det der blev skrevet, det kunne måske bruges som en øjenåbner for folk som ikke kender til de kampe man må kæmpe mod systemet, når diagnosen er sjælden eller ukendt kontra hvis det er noget alle kender, eller måske sådan et tema måske bare kan hjælpe andre, som er eller kommer i samme situation.

Vi får gæster fra Oksbøl i dag. Mor og far kigger forbi os, og så er planen vist at der skal skæres græskar "hoveder" ud eller ligende og med tilhørende hygge i form af kaffe, kakao og kager:-) Senere her i denne uge skal vi på familie udflugt til Legoland......det bliver "uhyyyggeligt!!!!!"

Min arbejdssituation er blevet diskuteret i samråd med jobcenteret og min arbejdsplads. Jeg starter på 6 timer om dagen i november måned og raskmelding i december måned. Ikke at jeg føler mig parat til en 100% raskmelding. Men jeg mener at det skal forsøges, da jeg ikke føler jeg har rykket mig de sidste 3 måneder.

Jeg har en psykolog, nedsat kontortid(fri for telefoner), lægesamtaler, antidepressivmedicin, og sidst men ikke mindst en paragraf 56 jeg kan læne mig op af. Desuden er min arbejdsplads åben over for nedsat tid hvis nu det viser sig jeg ikke kan magte fuldtid. Jeg må tage hatten af for min arbejdsplads...sikke en tålmodighed de viser og har haft. Jeg er dem meget taknemmelig, og jeg håber jeg kan gengælde dem ved andre lejligheder.

Vi ses derude!!!

Ny klasse/Tai Chi

2011-09-22T21:49:00.000+02:00

Ja så kom efteråret.....ikke nogen overraskelse? Det er startet fint trods alt. Frida´s ½ årlige kontrol på Vejle Sygehus(øjnescreening) og Skejby Sygehus forløb uden problemer. Der var ikke nogen former for forandring i NFén på nær nogle små "lisch-knuder der kunne ses på øjnescreeningen. ( Lisch-knuder er meget små pigmenterede celleophobninger på regnbuehinden. Knuderne påvirker ikke synet og har derfor kun betydning som et tegn på sygdommen).
Vi blev på Skejby spurgt om Frida ville deltage i et forskningsprojekt ved navn "tarmfunktion hos børn med NF1". På Fridas vegne har vi sagt ja, og det koster "desværre" 2 ekstra dage til Skejby her i efteråret, men vi håber det er det værd.

Frida begynder på "almindelig" fysioterapi i den kommende tid, da hun er kørt træt i ride terapien. Vi håber hun bliver glad for skiftet:-)

Børnepsyk har været og videofilme Frida og Emil (og især Emil synes det var smadder skægt at se sig selv på fjernsynet bagefter). De fik optaget en masse sekvenser af Frida som vi skal bruge i ADHD gruppen som starter om 14 dage.

Vi skal deltage i et weekend kursus som ADHD foreningen arrangerer i November måned. Vi håber det bliver givende.

August måned bød også på "ny klassestart". Desværre for Guldager by er deres skole blevet lukket, så børnene har skiftet skole til bla. Sønderris Skole. Det har betydet klassesammenlægninger i alle årgangene. Så posen er blevet rystet og der er sammensat nye klasser. Frida er kommet i 2X(eller xfactor som hun kalder den). Det er hun glad for. Hun har fået hendes klasselærer, matematiklærer, 4 piger og nogle drenge med fra hendes "gamle" klasse, og pt. virker det som om hun trives. Der plejer ikke at være tvivl om hvis hun ikke gør. Det er bare så dejligt at se hende lege med alle de nye klassekammerater. Både herhjemme og i Guldager(ca. 3km herfra). Her i efteråret deltager hun desuden i et læsekursus på skolen, og ja...vi synes allerede nu vi kan se en fremgang her et par uger henne i forløbet. Frida forsætter med 2-3 timers støtte indtil videre i den kommende periode.

Jeg selv har også gennemgået en lille udvikling synes jeg:-) Ikke sikkert andre har samme opfattelse men lad dem om det. Jeg føler jeg kan magte og rumme mere. Humøret er nogenlunde...jeg prøver ihvertfald:-) Jeg håber snart at kunne bygge lidt flere timer på min 5 timers arbejdsdag.

Jeg er begyndt i den lokale Tai Chi klub(http://www.ptcc.dk/klub/esbjerg/) Jeg blev anbefalet det af en psykolog fra forårets "Depressionskursus". Det er simpelthen det bedste jeg har prøvet i lang tid. Hvis man er til mindfullness og meditation, men ikke kan sidde stille er det her da lige sagen. Man får rørt sig samtidigt med at øvelserne har en beroligende og helbredsmæssig indflydelse på krop, sind og humøret. Desuden har jeg mødt nogle fantastiske mennesker til træningen. I klubben lære vi håndform, Qi Gong og Nei Kung, selvforsvar, pushing hands og sidst men ikke mindst på et tidspunkt våben: sabel, sværd og spyd. Jeg har dyrket TaiChi siden august, og har allerede nu ud over den ugentlige træning, deltaget i et weekend kursus på 3x45min i Jelling. Den 29. Oktober er der et 6 timers kursus her i Esbjerg hvor man får mulighed for at fordybe sig.

Nok herfra, ses derude!

Familiekursus 2011

2011-08-02T18:04:00.001+02:00

I uge 30 stod den på familiekursus med NF foreningen. Vi var alle spændte på hvordan det ville gå. Emil var med for første gang, og denne gang deltog også mor, far og svigermor.

Torsdag: Vi ankom torsdag eftermiddag til Karlslunde Strandhotel. Vi blev indlogeret i nogle dejlige familie værelser med massere plads til Emil, Frida, Henriette og jeg. Herefter var der stor buffet hvor der intet manglede. Efter aftensmaden var der social hygge hvor der blev hilst på venner og bekendte fra de foregående kursuser. Denne aften valgte Frida at overnatte hos hendes bedstemor. Emil og jeg "stenede" bordtennis til kl. 22.30. Vi var godt trætte bagefter, så der var ikke det store besvær med at falde i søvn da vi gik til køjs.

Fredag: Efter morgenmaden stod den på familieaktiviteter. Target People var blevet hyret til at gøre dagen sjov og udfordrende for os. Jeg tror det lykkedes rimelig godt. Der var udfordringer for alle, bla. klatrevæg, fodbold, bueskydning, pistolskydning, hjernegymnastik osv. Nogen fik rykket nogle grænser med hensyn til højder, jeg blev "bare" træt i armene af det:-). Efter dagens aktiviteter var vi en tur i vandet. Skønt med en dukkert efter dagens strabadser. Så stod den igen på buffet..lækkert men ikke særligt sundt. Efter maden stod den på ludo med Balder, Kajsa, Kåre og Emil og jeg. Efter 4-5 minutter havde Balder og Emil forladt os, og yderligere 3 min efter gad Kajsa heller ikke mere. Hmmm gad vide om Kåre og jeg bare er utrolige kedelige at spille med? Frida legede hele aftenen med en pige der hed Julie og det endte også med at de sov sammen.

Lørdag: Vi sendte alle børnene med bus til Køge Natur og Miljøskole hvor de skulle hygge sig hele dagen. Vi voksne skulle tilbringe det meste af dagen med Lola Jensen(familievejleder). Et super og ganske underholdene foredrag, og vi fik da øjnene op for nogle de fejl vi laver i hverdagen. Vi investerede i 3 bøger i håb om at blive nogle gode forældre...eller måske bare bedre:-). Efter foredraget løb jeg en lille "7km" tur sammen med Kåre. Han tog et par km ekstra da jeg ikke "havde" gode ben. Efter løb stod den igen på buffet, efterfulgt ag social hygge i kælderen. Foreningen havde sørget for en overraskelse til børnene, nemlig Signe og Frække Rikke. Vi morede os alle sammen, og det sluttede af med at Sine lavede ballondyr og skrev autografer til børnene. Denne aften havde Frida valgt at sove sammen med Cellina, og de snakkede til sent ud på aftenen.

Søndag: Formiddagstimerne stod på sansemotorik for alle v/Susanne Bøgh (børne ergoterapeut). Et hav af redskaber blev vist frem og vi blev præsenteret for en del simple lege der kan forbedret motorikken hos det enkelte barn. Efter dette var der afsluttende frokost og så gik rejsen hjem. Man er helt blæst oven i bolden efter sådan en weekend og alle de indtryk. Så vi gik alle tidligt i seng Søndag:-)

Det har været en super skøn weekend. Som vi vil se tilbage på med glæde. Vi har hygget os alle 4.. ingen tvivl om det, og man har den der "lidt tristhed" over at der nu er hele 2 år til næste familieweekend. Vi fik snakket med en masse dejlige mennesker både børn og unge, voksne og ældre...alle har de været med til at gøre weekenden uforglemmelig. Der er så mange mennesker i NF foreningen der betyder meget for os, og det at se dem alle glade er en dejlig fornemmelse. Tak til mor, far og svigermor...det har været rart at have jer med. Jeg har på fornemmelsen denne weekend også har gjort indtryk på Jer, og i så også ud til at have det rart.

Tak til alle på familie kursuset og på gensyn om 2 år. Vi glæder os allerede:-)

Sommer 2011

2011-07-11T19:54:00.001+02:00

Jeg sidder og tænker tilbage på hvad der er sket det sidste ½ år. Puh bliver helt forpustet. Det har været en travl tid. Så mange møder i forbindelse med Frida, div. stress/dep/angst kursuser, psykologsamtaler, lægesamtaler m.m. Jeg leder med lys og lygte efter en "ganske almindelig" hverdag...som alle andre almindelige menesker har. Hvor vi ikke ser frem til et møde eller en undersøgelse af en eller anden art. Jeg ved ikke om vi nogensinde får sådan en hverdag, men man kan vel have lov til at håbe.

Det går fint med Frida for tiden. Dog er hun blevet mere utryg. Det viser sig ved at hun hele tiden skal kontrollerer hvor vi er henne i huset, hvad vi laver hver i sær, hvem der kommer op af trapperne og at hun ikke vil have andre ind på hendes værelse. Til hendes fødselsdag vil hun ikke have nogle af hendes fødselsdagsgæster ind på hendes værelse, så det endte med hun låste døren derind til. Det resulterede så efterfølgende i en del konflikter. Men fødselsdagen forløb nogenlunde trods alt.

Sommerferie er lige om hjørnet, og vi glæder os. Det bliver en meget afvekslende ferie i år da vi både er ude og hjemme. OG HELE 3 UGER!!!!!:)

NF foreningen har fået shinet deres hjemmeside op. Tag et kig, den er blevet helt flot http://www.nfdanmark.dk/

God sommer til alle derude!

Siden sidst

2011-05-19T21:04:00.004+02:00

Frida´s ritalin behandling går godt. Hun startede først i marts. Vi var skeptiske i starten men efterhånden kan vi se resultater og forbedringer. Fridas lærer har meddelt os ditto, så det er bare dejligt. Hendes appetit er desværre ikke tilstede så vi må holde skarpt øje med hendes vægt.
Frida har også fået bevilliget 2 timers støtte om ugen, i skolen til en start. Det er ikke meget men vi trøster os med at lidt er bedre end ingenting, og det kan jo være der falder flere timer af i det nye skoleår.

Jeg selv har det ok, men ikke mere end det...det er også fint. Jeg er hoppet over på et nyt kursus der omhandler angst og depression. Jeg håber det er givende!

Vi har alle 4 været med min mor og far i sommerhus på Djursland, nærmere betegnet Bønnerup Strand. Skønt sted med dejlig natur. Vi var en tur forbi Ree Park på safari, det var en god oplevelse både for børnene men også for de voksne. Ellers stod den på hygge i sommerhuset med god mad og vin og hvad der ellers høre til.

Men ellers går tiden sin gang(mener jeg man siger) :)

Fandt dette fine lille digt som jeg vil dele med jer.

At leve i nuet er livets teknik
og alle folk gør deres bedste,
men halvdelen vælger det nu, som gik,
og halvdelen vælger det næste.

Og det forrige nu og det kommende nu
bliver aldrig i livet presente,
og alle folks levetid går sågu
med bare at mindes og vente.

For det nu, som er gået, er altid forbi,
og det næste bliver aldrig det rette.
Næ, sørg for, at det nu, du lever i,
én gang for altid er dette.

Skrevet af Piet Hein

Kæmp de rigtige kampe!

2011-04-28T21:50:00.000+02:00

Under dagens "stress" kursus faldt jeg over et af Reinhold Niebur´s citater, som jeg sad længe og reflekterede over:

Gud, giv mig sindsro til at acceptere de forhold, jeg ikke kan ændre, mod til at ændre de forhold, jeg kan ændre, og visdom, så jeg kan kende forskel.

Tavsheden

2011-04-04T21:50:00.000+02:00

Jeg faldt forleden over disse meget eftertænksomme og kloge ord af Johs. Møllehave, som alle der er i krise, om det skyldes kræft eller anden alvorlig sygdom, kan have glæde af at læse.

Tavsheden

Er det fejhed eller dumhed?
Denne hjælpeløse stumhed.
Hvorfor lukkes alle sanser,
når man nævner ordet cancer?
Jeg kan huske alle faser,
da min mor fik metastaser.
Hils din mor, og hvordan går det?

Så er stemmen pludselig borte,
og der sidder man med røret
Tom Konkylielyd i øret.

Først når sproget bliver så vigtigt
tier alle så forsigtigt
Den er ond - den tavse pause,
hvorfor bliver I dog så tavse?
Lad for Guds skyld vær´ og svare:
"Sådan er det altså bare!"
Der er ikke mer´ og sige
Åh, som stilhed dog kan skrige.

Efter kemoterapien:
Samme tavshed og fortien
Selv ens allerbedste venner
er som folk, man ikke kender.
Ingen kommer på visitter
mon de tror, min smerte smitter?
Stumheden gør mig forlegen
både deres og min egen.

Tavse tider langsomt skrider
mens hun sejt og ordløst lider.
Og den stumhed varer ved,
da hun endelig får fred.

Alle håber tiden går.
Den som læger alle sår.
Og så støder der en sjover til
"Åh, jeg troede du var over det!
Det er bar' så svært at svare,
på hvor længe sorg må vare.

Har vi ikke lært at tale?
Hvorfor gør vi så det gale?
Skønt vi ved, hvad ord kan rumme,
bliver vi lukkede og stumme.
Hvorfor siger vi ikke spor,
Når vi trænger mest til ord.
Hvorfor savner vi ressourcer.
Kan vi lære det på kurser?

Er I raske. Er I sunde?
Har I det så nogenlunde?
Så sig ord med jeres munde,
Ord, der dulmer vores smerter,
ord, der viser, at I er der.

Det er svært at tage afsked.
Men det sværeste er tavshed.
Derfor hvisk i vores øre.
Derfor tal - mens vi kan høre.
Og jeg beder: La' vær og luk dig
Og vælg ikke første Flugtvej
Spørg dig selv - hvorfor du flygter.
Det er TAVSHEDEN, jeg frygter

(Johs. Møllehave)

Fridas historie

2011-04-04T21:39:00.001+02:00

Mandag den 28. februar 2011 markerede Sjældne Diagnoser den internationale opmærksomhedsdag for sjældne sygdomme og handicap. I den forbindelse havde vi valgt at indsende Fridas historie. Historierne er fortalt af voksne, børn og pårørende, der alle har en sjælden diagnose tæt inde på livet.

Vores lille familie består af Emil, Frida, Henriette og mig (Thomas). Frida er i dag 8 år, og hun har haft konstateret diagnosen NF1 i snart 3 år nu. Denne lille beretning er om Frida, hvordan hun klarer sig og om alle hendes små kampe i dagligdagen.

I 2002 kom Frida til verden. Selve graviditeten forløb som den skulle, bortset fra at Henriette gik 3 uger over tiden. Det var en lang, hård og besværlig fødsel, hvor der flere gange var panik at spore hos jordmoderen og de andre tilstedeværende. Det endte ud med at Frida blev taget med sugekop. Hun var slap og blå, da hun endelig viste sig, og blevet suget grundigt efter for derefter at blive kørt hurtigt ned til børneafdelingen, hvor hun blev lagt i kuvøse. Der blev hun observeret 1 døgns tid, inden vi endelig kunne holde hende i vores arme.

I hendes tidlige år har der måske været tegn på NF1, men vi har ikke været særlig opmærksomme på disse symptomer. Bl.a. har hun haft café-au-lait farvede pletter så længe, vi kan huske. Vi spurgte lægerne allerede dengang, hvad det kunne være, men ingen har gjort det til noget alvorligt problem. Frida begyndte at snakke i en sen alder, og hendes motorik har altid været dårlig. I dagplejen lavede hendes dagplejemor et trin til barnevognen, så Frida kunne stå på brættet, når de var på ture. Frida kunne/ville ikke gå mere end 500 m ad gangen, så fik hun nemlig ondt.

I børnehaven var Frida asocial og legede for det meste for sig selv. Dog dukkede der en ny pige op efter et år, som Frida fik et rigtig nært venskab til. Frida startede også hos en talepædagog og på et motorikhold. Da hun var 5 år, blev hun testet af PPR (Pædagogisk Psykologisk Rådgivning) for første gang. Det viste sig, at hun var ca. 1½ år efter sine jævnaldrende. Det var omtrent på samme tidspunkt, hun fik undersøgt de 2 små knuder, hun havde på hendes mave. Vi blev fra hudlægen henvist til Odense Universitetshospital, hvor vi alle blev kontrolleret for NF1. Frida havde højst sandsynligt NF1 pga. alle hendes små pletter. Det blev så senere bekræftet ved en MR Scanning på Ålborg Sygehus. Pludselig kunne vi se et mønster, det hele gik op i en højere enhed. Alle hendes problemer havde et navn, og det var en lettelse på en eller anden måde. Efterfølgende fik Frida støttepædagog på i børnehaven, og hun indhentede, det hun var bagud på godt et års tid. Fridas psykolog testede hende, inden vi skulle tage stilling til skolevalg, og han vurderede, at hun godt kunne fungere i en almindelig folkeskole – dog med lidt ekstra hjælp og pauser.

Med hensyn til MR scanningen, der blev foretaget, er dette noget af det værste, jeg har oplevet som far for Frida. Vi fik svar på prøverne på Esbjerg Sygehus. Overlægen var utrolig dårlig til at forklare, hvad det egentligt gik ud på. Vi fik oplyst, at Frida har 2 knuder i lillehjernen og 1 i hjernestammen. Vi gik derfra som store spørgsmålstegn. Min reaktion efterfølgende var nærmest et sammenbrud, og jeg stillede mig selv spørgsmålet ”Hvad skal vi nu gøre?” igen og igen. Følelsen af total afmagt havde jeg i høj grad, og vi, Henriette og jeg, havde brug for psykologhjælp. Det var under dette forløb, jeg for alvor fik øjnene op for hvor alvorlig diagnosen/sygdommen egentlig er, og hvor skrøbelige vi som mennesker er.

Fridas første ½ skoleår forløb rigtig godt. Vi fik oplyst af skolelærerinden, at Frida overhovedet ikke skilte sig ud i klassen. Man kunne ikke se, at hun var ”anderledes” i forhold til hendes klassekammerater. Da vi kom til påsken, oplevede vi, at Frida oftere og oftere kla-gede over ondt i maven, og at hun ville blive hjemme fra skole. Hun gav udtryk for, at hun ikke ville leve mere. Hun blev igen undersøgt af PPR, og der har vist sig tegn på ADHD. Igennem dette efterår har Frida fået større problemer i skolen, og hendes opførsel er afvi-gende i forhold til andre børn. Det er især med det sociale, hun har problemer. Hun ender ofte i konflikter med hendes kammerater. Fridas lærer har nu søgt om støtte til Frida både i timerne, men også i frikvartererne. Frida har heldigvis også forbedret sig på mange områder. Bl.a. holder hun pause fra taleundervisningen, og hendes motorik er også forbedret markant, så også pause fra skolens motorikhold. :)

Frida går til rideterapi en gang om ugen, og har gjort det i 2 år. Hun har haft godt af det, men finder det en anelse kedeligt efterhånden.

Frida er under udredning for ADHD og Infantil Autisme. Begge nogle diagnoser som ofte optræder sammen med NF1.

I forbindelse med Fridas diagnose har vi været så heldige at få kendskab til NF-foreningen. Vi har deltaget i årsmøder, familieweekend og i forældrekursus. Vi har her mødt skønne mennesker, som vi nok aldrig havde mødt, hvis Frida ikke havde denne diagnose. Mennesker som står i den samme situation som os, og som man kan snakke med uden at lægge et filter på sig selv. Vi glæder os hver gang, vi skal af sted til et NF-arrangement. I starten var vi meget skeptiske med, hvem vi mødte. Var de alvorligt syge, hvordan så de ud osv.? Men det blev hurtigt gjort til skamme. Vi kan kun opfordre folk til at komme med på NF-foreningens arrangementer. Frida har deltaget i en enkelt tur for børnene i NF-foreningen, hvor de var i Lalandia Billund. Det var Fridas første ”sove ude” gang uden hendes bekymrende forældre, men det gik ganske godt, og det lød ikke på Frida til at hun savnede os. :) Vi er overbeviste om, at Frida i fremtiden vil få megen glæde af ungdomsgruppen.

Jeg har lavet vores egen lille hjemmeside/blog, som folk kan kigge med på. Den er mest lavet fordi jeg – og måske generelt mænd – har svært ved at udtrykke vores inderste tanker. Familien og vennerne synes også, det er rart at kunne følge med på denne måde, og dem, som ikke kan lide at spørge til Frida, har mulighed for at følge med på sidelinjen via bloggen. Jeg har også via min blog fået mange henvendelser fra nye, der har fået diagnosen ind på livet, som jeg så efterfølgende har sendt videre til NF-foreningen. Jeg har også fået lavet en NF1-gruppe på www.livsnettet.dk, da jeg manglede et debatforum, hvor folk kunne stille spørgsmål, og hvor folk kunne opnå en vis form for sparring med ligesindede. Der er mange, der gerne vil være anonyme, og som ikke vil blande familien og naboen ind i deres problemer i forbindelse med NF-diagnosen.

Vi har ikke vænnet os til diagnosen/sygdommen, men vi har på en eller anden måde lært at leve med den. Vi ved, den kan udvikle sig når som helst, til det der er værre, men vi ved også, at Frida sagtens kan leve med den og få et ”nogenlunde” normalt liv. Vi elsker Frida overalt på jorden, og på trods af alle hendes problemer og særligheder vil vi aldrig kunne leve foruden hende. Hun er en spændende lille pige med en masse skøre ideer, fuld gang i den. Hun er tillidsfuld, og en rigtig god veninde for alle. Hun er blevet en bedre storesøster for den kære Emil, som er en meget overbærende lille dreng. Vi tror på, at Frida og Emil med tiden får stor glæde af hinanden.

Vi tror og håber på, at Frida med alt hendes energi, vilje, stædighed og en masse opbakning fra familien og venner nok skal klare sig igennem livet uden de store vanskeligheder.

Hilsen familien Mortensen fra Esbjerg
Thomas Jarl Mortensen

Sorte tanker/Facaden falder: Skrevet d. 28.01 torsdag nat/fredag morgen kl. 02.00

2011-04-04T21:27:00.005+02:00

Jeg havde egentligt besluttet at dette indlæg aldrig skulle på min blog, men med den tanke at det måske kan hjælpe andre i samme situation om bestemte jeg mig. En uge efter Fridas udredning for ADHD røg jeg i det sorte hul.

Jeg vågnede den anden dag med ondt i maven igen. Jeg har haft denne fornemmelse over en længere periode nærmere betegnet flere år. Men den er tiltaget det sidste halve år og den anden dag var det bare blevet for meget . For at beskrive denne mavefornnemmelse kan jeg fortælle dig at følelsen er som når man er rigtig nervøs eller spændt på noget. Bare en konstant følelse…og den medbringer ofte en let kvalme med sig. Jeg gik til lægen og her er hvad jeg fortalte:

-Jeg er trist, men jeg ved ikke over hvad.

-Jeg er angst, angst for at miste nogen af dem jeg har kær. Angst for at der skal ske folk jeg kender noget. Angst for ikke at leve op til andre folks forventninger. Angst for sygdomme. Angst for at dø.

-Jeg er rastløs, ukoncentreret, distræt m.m. Jeg kan sidde og tale med dig uden at høre efter hvad du egenligt siger, det er ikke med vilje og jeg vil så gerne høre efter men orker det bare ikke. Jeg er blevet meget glemsom på det sidste. Meget mere end jeg tidligere har været. Mine tvangshandliger som at tjekke om døren er blevet låst, lyset slukket, strygejernet er blevet slukket er også blevet værre.

-Jeg bryder mig ikke om store forsamlinger og har aldrig gjort det, og slet ikke hvis det er fremmede. Jeg bryder mig ikke om fester, for tænk hvem jeg skal sidde ved siden af(kan begynde at tænke over sådan noget 14 dage inden jeg skal til fest), jeg bryder mig heller ikke om restauranter, biografer, cafeer hvor man sidder mange på et lille område, jeg bliver så forbandet utryg over det. Jeg får koldsved når jeg skal tale med fremmede mennesker, ja og nogen gange også selv om jeg kender folk.

-Mit ellers rolige sind har pludselig nemmere ved at koge over.

-Min kroniske sygdom(diabetes type 1) er jeg blevet ligeglad med. Mit blodsukker er "fucked" op for tiden, pga. mit ”ligeglad” humør(suk, tag dig dog sammen Thomas for fanden).

-Min nattesøvn er ikke optimal. Jeg kan gå i seng over midnat og vågne tidligt om morgenen uden at kunne falde i søvn igen pga. forskellige dumme tanker.

-Jeg er ikke oplagt til noget som helst. Mit løb er blevet meget mindre da jeg simpelthen ikke kan hive mig op til det. Min svømning er helt droppet. Min motivation er bare lig 0.

-For at glemme og for at fortrænge disse ting har jeg i en periode måske drukket lidt mere vin end jeg burde, ikke at jeg er alkoholiker for jeg kan sagtens lade være med at drikke. Men det er sku nemt at snuppe et par glas ekstra for at glemme det hele, og så sover man jo også lidt bedre.

Jeg var frygtelig lettet da jeg havde fortalt min læge dette og jeg rystede over hele kroppen. Han spurgte om jeg havde selvmordstanker for så ville han indlægge mig på psykiatrisk afdeling. Jeg kunne roligt sige nej til dette, men han mente at jeg skulle have noget medicin mod angst. Så jeg fik noget alopam med mig så jeg kunne falde lidt til ro. I næste uge skal jeg skal til en uddybende samtale med ham og så skal vi sammen finde ud af hvad der skal ske med mig. Men for pokker hvor føler man sig pludselig svag. Her gik man og troede at man kunne klare det hele. Fridas sygdom, og min egen diabetes har jeg jo klaret i stiv arm indtil videre, og man har før været nede og ligge men kommet oven på igen. Men denne gang gik det bare ikke, sorry!!!!!!!!!!!!!

I dag kan jeg endelig igen skimte lyset ude i horisonten:) Jeg har genoptaget mit arbejde med 3 timer dagligt. Min behandling pt. består af samtaleterapi suppleret af psykologhjælp og antidepressiv medicin. Desuden skal jeg de kommende 4 uger deltage i et stress kursus som kommunen arrangerer. Sidst men ikke mindst har jeg løbet stierne i Sønderris tynde, motionen har hjulpet mig meget den rigtig vej.

Spørg endelig hvis i har lyst!

Nyt fra børnepsyk

2011-01-19T20:47:00.001+01:00

Ja så kom vi heldigvis videre i systemet. Frida var i denne uge igennem en 2 timers test inde på børnepsyk. I mens var vi forældre igennem en lang samtale. Frida har fået stillet diagnosen ADHD. Ikke at det kommer bag på os, men det var alligevel rart at få sat et navn mere på. Det er nemmere at forholde sig til på en eller anden måde.

Lægen på børnepsyk sætter er masse ting i gang nu. Bl.a indkalder hun til netværksmøde(har vi ikke haft siden børnehaven) hvor lærer, pædagoger, ppr, socialrådgiver, læger m.m skal deltage. Hun vil forklare mere om diagnosen, og forhåbentligt komme med nogle redskaber vi alle kan bruge i det daglige.

Fridas læge på børnepsyk har foreslået at Frida skal starte på Ritalin inden længe. Jeg har været, og er stadigvæk en lille smule skeptisk over at skulle proppe medicin i min 8 årige datter. Men jeg ved også at det er for at hun skal/kan få det bedre at vi gør det. Hvad gør man ikke for at ens børn skal have det godt?
Hun skal igennem en helbredsundersøgelse d. 01.03-2011 inden hun starter med medicin. Derefter skal hun ofte til kontrol, da der kan være en del bivirkninger forbundet med medicinen.

Vi skal også deltage i en familiegruppe hvis vi har lyst, bestående af 4 familier(sådan forstod jeg det)som bliver sammensat hen over sommeren. Vi skal så mødes x antal gange om året og uddele erfaringer, videofilme forskellige konflikter/situationer i hjemmet m.m. alt sammen for at lære af hinanden.

Nu kan hun ikke nøjes med at sige "jeg har NF1" nej nu er det såmænd"jeg har NF1 og ADHD" hun er allerede begyndt at øve sig på det, men hun kludrer lidt i alle de.. i hendes hoved sjove bogstaver.

Nu gider vi heller ikke flere diagnoser her i Sønderris og vi håber snart med alle de tiltag, at Frida kan få det godt.

Glædelig jul!

2010-12-24T12:37:00.000+01:00

Så blev det alligevel jul:) Gaverne er købt, slut med julestress, hyggen er trådt i kraft, den dejlige mad skal snart indtages, der skal danses omkring juletræet, pakkerne skal pakkes op, hvad mere kan man forlange. Vi ved at børnene er oppe at køre sådan en dag, men vi ved også at det er fordi de er spændte og det er der ikke noget at sige til. Vi er vel også selv med til at skrue forventningerne op til sådan en aften. Så sådan en dag tror man skal se lidt igennem fingrene med det. Det er trods alt kun juleaften en gang om året:)

I ønskes alle en rigtig glædelig jul og jeg håber i alle får en dejlig jul.

Plan for Frida

2010-11-28T17:18:00.003+01:00

I torsdag´s var Frida til undersøgelse hos Børne og Ungdompsykiatrien Esbjerg. Det var et rart sted og Frida følte sig godt til rette. Det er lidt trist at se så mange unge mennesker sådan et sted og vide at de er der fordi de har en eller anden form for psykiske problemer, og det er også trist at vide at det ikke er sidste gang Frida er der.

Selve samtalen med lægen/psykologen gik fint og Frida slappede af i sækkestol og med rød saftevand:) Hun var nogenlunde tålmodig den første time af samtalen og deltog også aktiv i den.

Efter ca. 1 times tid var der en kaffepause på ca. 15min. Efter pausen talte vi igen med psykologen. Hun mente at Frida med stor sandsynlighed har ADHD og at vi heller ikke skulle udelukke Infantil Autisme. Frida skal inden længe igennem nogle forskellige psykologiske test. Der vil også komme en psykolog op i Frida´s klasse og følge hende en dag, for at se hvordan hun fungere i klassen. Jeg lukkede ørerne da hun begyndt at snakke om medicinering af Frida, det vil vi slet ikke tage stilling til pt. Men alt i alt havde vi en god oplevelse denne eftermiddag, og det var dejligt at være hos en læge/psykolog som helt tog Frida som den hun er.

Efter en forældresamtale for et stykke tid siden blev vi enige med lærerne om at vi skulle fortælle de andre børn i klassen om Frida´s sygdom. Henriette vandt i lotteriet og brugte en ½ time på at forklare Frida´s klassekammerater om hendes sygdom uden at skræmme dem helt væk:). Så nu må vi se om det kommer Frida til gode, da hun ikke trives alt for godt. Jeg har snakket lidt med Frida om det og hun har fortalt at hun nogen gange ikke føler at hun er ligesom de andre(og det har hun jo ret i det lille pus). Henriette klarede hendes lille foredrag for klassen fint, så det kan hun jo gøre en anden gang igen:).

Frida´s lærer vil søge om støtte til Frida
både i klassetimerne og i frikvartererne. Vi krydser fingrer for at det går igennem.

Ses derude!

September 2010

2010-09-05T19:32:00.000+02:00

Sommeren er ved at være passé og efteråret lurer lige om hjørnet.

Vi har endelig fået brev fra Børne og Ungdompsykiatrien. På trods af at man d. 1. Januar 2010 indførte at alle der er henvist har ret til at bliver undersøgt inden 2 måneder, har de ikke mulighed for at tilbyde os dette. Suk mand! Nå men hun har fået første ledige tid og det er så 25 Nov. og heldigvis for os i år:) Fatter ikke at systemet behandler børn og unge på den måde...Nå men vi har heldigvis god kontakt til Skolens psykolog, som indtil videre har været rigtig sød og hjælpsom.

Jeg er i gang med tage DGI´s Løbetræner uddannelse. Indtil videre har jeg overstået Basis + Kursus 1. Det har været spændende men også lidt "nørdet", men det at møde så mange mennesker der har samme passion for løb som en selv er det hele værd. For at gennemføre uddannelse skal jeg vælge 2 valgfrie temakurser mere. Det kan være ernæring og sundhed, løbets psykologi, løbeskader, puls og test, maratontræning og træningsplanlægning. Mange spændende temaer, så mon ikke man tager dem alle på et tidspunkt:).

Nok herfra, på gensyn!

Slut på sommerferien. Nyt skoleår!

2010-08-08T20:25:00.003+02:00

Det var den sommerferie. Vi har tilbragt 1 uge i sommerhus i silkeborg, 3 dage på camping i Vejers og så en uges tid herhjemme med tilhørende udflugter. Det har været en dejlig lang sommerferie, og vi har alle hygget os og fået slappet af. Men nu melder hverdagen sig igen. Ikke at det gør noget for jeg tror egentligt at vores lille familie trives bedst i hverdagen, hvor vi har vores faste rytme og rutiner.

Som Dan Turell skrev det i hans fine digt "hverdagen"

Jeg holder af hverdagen
Mest af alt holder jeg af hverdagen
Den langsomme opvågnen til den kendte udsigt
der alligevel ikke er helt så kendt
Familiens på en gang fortrolige og efter søvnens fjernhed fremmede ansigter
Morgenkyssene
Postens smæld i entréen
Kaffelugten
Den rituelle vandring til købmanden om hjørnet efter mælk, cigaretter, aviser -

Jeg holder af hverdagen
Selv gennem alle dens irritationer
Bussen der skramler udenfor på gaden
Telefonen der uafladelig forstyrrer det smukkeste, blankeste stillestående ingenting i mit akvarium
Fuglene der pipper fra deres bur
Den gamle nabo der ser forbi
Ungen der skal hentes i børnehaven netop som man er kommet i gang
Den konstante indkøbsliste i jakkelommen
med sine faste krav om kød, kartofler, kaffe og kiks
Den lille hurtige på den lokale
når vil alle sammen mødes med indkøbsposer og tørrer sved af panderne -

Jeg holder af hverdagen
Dagsordenen
Også den biologiske
De uundgåelige procedurer i badet og på toilettet
Den obligatoriske barbermaskine
De breve der skal skrives
Huslejeopkrævningen
Afstemningen af checkheftet
Opvasken
Erkendelsen af at være udgået for bleer eller tape -

Jeg holder af hverdagen
Ikke i modsætning til fest og farver, tjald og balfaldera
Det skal til
med alle sine efterladte slagger
Så meget usagt og tilnærmelsesvist
vævende og hængende i luften bagefter
Som en art psykiske tømmermænd
Kun hverdagens morgenkaffe kan kurere -
Fint nok med fester! Al plads for euforien!
Lad de tusinde perler boble!
Men hvilken lykke så bagefter at lægge sig
i hvilens og hverdagens seng
til den kendte og alligevel ikke så kendte samme udsigt

Jeg holder af hverdagen
Jeg er vild med den
Hold da helt ferie hvor jeg holder af hverdagen
Jeg holder stinkende meget af hverdagen

Dan Turell

Et nyt skoleår banker på døren, 1B kalder på Frida. Nye lærer, nye rutiner, og desværre også nye omgivelser. Men vi tror det bedste for hende, selv om alt nyt jo er "meget svært" for hende. Da hun startede på Sfoén i sidste uge klagede hun i 2 dage over ondt i maven(dårlig start). Vi er spændt på den nye klasselærerinde, og det er Frida også. Vi håber under alle omstændigheder at vi får et godt samarbejde med hende.

Vi venter stadigvæk på at Frida skal "udredes" for ADHD/Aspergers eller anden diagnose. Ikke at det betyder noget, for har hun ikke andre diagnoser er det bare den måde hun er ramt af NF1 på. Systemet har åbenbart ikke travlt, så vi må spille de tålmodige forældre. Det ville bare være rart at alt var afklaret inden det nye skoleår.

Vi har læst en del bøger her i sommerferien om urolige børn med og uden ADHD. Der var en masse gode råd som vi prøver at arbejde med. Ikke mindst arbejder vi med at bevare positiviteten. Hav det sjovt med dit barn. Bevar en sans for humor. Prøv at glæde dig, ikke at skrige og råbe. Og bevar roen. Det kan være svært men jeg synes allerede vi er blevet bedre:).

Jeg faldt over et citat i en af bøgerne, som lyder: De børn som har mest brug for kærlighed, vil altid bede om den på de mest ukærlige måder. Det kan der være noget om.

Det skulle ikke undre mig at ovenstående råd også hjælper på "almindelige" børn:)

Desværre har kuglepuden og kugledynen som vi har lånt de sidste 2 måneder ikke haft den ønskede virkning. Det har hjulpet lidt, men en vidunder løsning har det ikke været. Jeg har meddelt ditto til ergoterapeuten som hjælper os. Hun vil hjem og besøge os for at se hvad hun ellers kan gøre for at hjælpe Frida.

I September skal Frida have foretaget øjescreening på Vejle Sygehus.

Jeg starter som løbeinstruktør/hjælper i Sønderris løbeklub i dette efterår. Det bliver sjovt at kunne hjælpe nye i gang og prøve at motiverer dem til at forsætte med denne dejlige form for motion.

Forsat god sommer!!!

Lalandia m.m.

2010-06-11T20:03:00.002+02:00

Frida var i den sidste weekend i maj, med NF ungdom/børne gruppen i Ladandia Billund. Vi var i ugerne op til meget bekymret for hvordan det ville gå. Vi ved hvor meget hun lider af hjemve og er et tryghedmenneske så hvordan ville det ikke gå med mennesker hun ikke havde set i snart et år. Heldigvis var der ingen grund til bekymring, selv om jeg hele fredag aften hold øje med mobilen(jeg ventede på en sms/opkald hvor der stod Frida vil hentes). Men nej for søren, hun blev der hele weekenden:). Det lyder til at de rigtig har hygget sig. Frida er jo ikke typen der gider fortælle hvad hun oplever, men hendes egen beskrivelse var"det var rigtig sjovt, og nu gider jeg ikke snakke mere om det". Så vi glæder os rigtig meget til et referat i næste NF nyt:)

Men vi er sikker på hun har hygget sig for hun græd da vi tog hjem derfra, og hun savnede allerede alle de andre børn fra foreningen(hvor er det sørgeligt, men dejligt:)). En stor tak til de 4 voksne Peter, Nanna, Trine og Michael for at have passet på vores datter, og i har fået det til at være en god oplevelse for hende. Frida og vi ser frem til jeres næste tur:)

Frida har talt med børnepsykologen fra PPR, så nu ser vi frem til d. 17 juni hvor vi får en tilbagemelding på hvordan det er gået.

Vi har haft besøg af vores sagsbehandler som gerne ville møde Frida. Det var en god ide for vi fik en masse ideer til hvordan man kunne få hjælp i hverdagen, når man har børn som "fylder meget"som Frida nu jo gør. Bla. får vi lidt hjælp til barnepige, dog var det bedst hvis vi selv fandt en. Så hvis nogen kunne tænke sig at være barnepige for Frida så ring eller skriv endelig. Vi aftalte med sagsbehandleren at en ergoterapeut skulle kontakte os, og det skete få dage efter. Indtilvidere har vi aftalt at Frida skal afprøve kugledyne og kuglepude for at se om det kan hjælpe hende med at falde lidt til ro. Samtidigt vil der komme en ergoterapeut op i skolen for at se om Frida sidder korrekt deroppe eller om der skal justeres lidt på pladsen og stolen til hende.

Puhaaa godt det snart er sommerferie, synes der har været mange ting vedr. Frida de sidste 2-3måneder. Alle de mennesker man kommer i kontakt med og alle dem man skal rykke for svar. Vi trænger til en pause nu:)

Jeg deltager i Vrøgum ½ Marathon d. 18 juni. D. 09 juli er der Sønderris aften marathon, så der står den på en hel marathon(hvis benene kan holde sig skades fri) eller jeg kan nøjes med den ½ og så bare hygge mig lidt med det:)

God Sommer!!!

Så sker der noget!

2010-05-24T19:11:00.000+02:00

Lidt nyt fra Esbjerg egnen. Frida skal tale med en børnepsykolog fra PPR d. 03.06-2010. Snarest derefter skal hun på dagsordenen derinde. Vi får tilbagemelding d. 17. Juni(yes ikke lang tid til). Vi har samtidigt udfyldt et ADHD screeningsark, så det bliver spændende om det viser noget. Vi afventer stadigvæk svar fra sygehuset vedr. prøver der er blevet taget på hende.

Opdatering

2010-04-08T21:40:00.007+02:00

Efter en ellers hyggelig og afslappet påske fik vi os en forskrækkelse mandag aften. Vi var omme ved Fridas bedste og få en god gang mad. Frida havde ingen appetit og havde forladt det spisende selskab. Hun kom ind lidt efter grædende og rigtig ked af det. Hun klagede over ondt i maven og hun ville hjem, og det var nu. Lige meget hvad vi sagde og gjorde hjalp det ikke. Så jeg kørte den lille frøken hjem i hendes seng. Hun kunne ikke forklare hvorfor hun havde ondt i maven... først var det pga. NF og lidt efter sagde hun det var fordi hun tænkte på skolen. Men et helt klart svar kunne jeg ikke få ud af hende.

Så tirsdag tillod jeg mig at tage fri fra arbejde for at gå i gang med at hjælpe min datter. Jeg fik backup af min mor(tak). Vi kørte først til lægen. Han turde ikke komme med nogen konklusion da han intet kendte til NF. Så han sendte os videre til Esbjerg Sygehus for at få taget blodprøver. Der var ca. 200 andre mennesker, da de havde travlt efter påsken. Vi fik heldigvis "børne nr." så efter 10minutters venten var det Fridas tur. Ind på briksen med det samme. Jeg forklarede sygeplejersken at vi nok skulle være nogle stykker til at holde hende, da hun godt kunne "flippe" ud ved stik. Sygeplejersken kunne sagtens huske Frida fra sidst "tak for det" ved ikke om det var så positivt at få at vide:). Nå men vi var 3 til at holde, og Frida var i gang med hendes krig. Men pludselig stoppede hun og sagde "ok så gør i det kun 1 gang og så skal det gå hurtigt "sygeplejersken accepterede og Frida sagde ikke en dyt de minutter det tog. Dog kunne Frida ikke forstå det stadigvæk gjorde lidt ondt i armen da hun skulle ned af briksen, men det var fordi sygeplejersken havde glemt at tage gummibåndet af armen:). Men en kæmpe sejr for Frida og ikke mindst os, at hun ikke skulle skrige og græde som hun plejede. Efter sygehuset stod den på Mac D, nu Frida havde været så dygtig. Samme dag fik jeg arrangeret at skolens psykolog, Fridas lærer og os forældre skal have et møde sammen og snakke om Fridas trivsel. Skejby sygehus har også været indover. Fridas læge(Skejby) tager en snak med skolens psykolog omkring NF1 så hun også får lidt viden om sygdommen. Desuden sender Skejby sygehus en henvisning til ekstern børnepsykolog med henblik på en udredning, hvis skolens psykolog finder der nødvendigt. Der kan muligvis være flere diagnoser indblandet, men det håber vi selvfølgelig ikke.

Nu håber vi bare at Frida kan få det bedre igen lige meget hvad.

Fridas til tider mystiske adfærd

2010-04-04T21:40:00.013+02:00

Vi er inde i en hård periode, hvor Fridas små særligheder sætter vores tålmodighed på prøve mange gange om dagen. Det er hårdt da det går udover os alle. Hun gør det selvfølgelig ikke bevidst, og vi synes det er syndt for hende at hun ikke kan holde det igen. Emil står dagligt for skud. Han er heldigvis en tålmodig lille knægt. Det skal også siges, at han er begyndt at udnytte situationen ved at sige ”Frida driller” hver gang der opstår en konflikt.

Lad mig beskrive Frida for jer der ikke omgås hende til dagligt: Hun er en skøn, glad?, skørJ pige, med mange pudsige indfald og en rigtig god fantasi, hun kører dagen igennem med 110% fuldt gang i den. Hun vil gerne høres, og kan blive rasende(se eks.) hvis det ikke kan lade sig gøre. Hun gentager ofte sig selv.

Eks. Hun vil gerne lege med nogle andre børn i skolen som er i gang med en sjov leg. Frida spørger om hun må være med. Der bliver sagt nej, så Frida starter med at forsøge at ødelægge legen for de andre, og heldigvis uden held, men næste træk for Frida er så at reagere fysisk over for en af de andre børn ved at slå.

Frida har svært ved at tolke og forstå andre menneskers adfærd, reaktion og intentioner. Hun er ofte optaget af detaljer både ved ting og hos mennesker.

Frida elsker dyr.

Frida har nogle gange manglende fornemmelse for, hvad der er farligt og har også oftest en mangelfuld situationsfornemmelse. Hendes smertefornemmelse er afvigende, således at hun enten reagerer meget udtalt på selv små sår Eks. En lille rift herhjemme, og huset er ved at bryde i brand. Frida kan græde en ½-1 time, og endnu længere hvis vi ikke vil sætte plaster på(også selv om det ikke bløder). Eller ikke reagerer på alvorlige skader. Eks. Hendes arm var gået ud af led i børnehaven, men hun gik rundt en hel dag i børnehaven hvor ingen lagde mærke til det.

Frida anvender ofte legetøj på en særlig måde, hun stiller det på række, og gud nåde og trøste den der laver om på rækkefølgenJ. Det samme med ting på spisebordet m.m.

Frida klager ofte over ondt i maven, især om aftenen når hun skal sove, eller inden hun skal i skole. Hun har sagt hun gerne ville dø og at hun ikke ønsker at leve mere.

På grundlag af ovenstående har jeg bedt Fridas klasselærer om et møde, da jeg synes sidstnævnte er et tydeligt signal for ”dårlig trivsel”, eller kan være.

Kors nu synes man lige man var inde i en god periode så skal man i gang med sådan en tur. Men selvfølgelig er det bedre at der bliver taget fat med det samme hvis der nu skal drastiske ændringer til.

Vi skal inden længe deltage i et forældrekursus i NF foreningen og det glæder vi os rigtig meget til.

Årsmøde i NF foreningen 2010

2010-03-14T20:45:00.000+01:00

Igen i år deltog vi i det årlige møde+general forsamling i NF foreningen. Denne gang foregik det på Hotel Trinity i Fredericia. Vi ankom lørdag, spændt på at møde nye og såvel gamle medlemmer. Vi deltog i en workshop der omhandlede "Forældrerollen i forhold til såvel handicappede som "raske" børn /unge i familien" Det lød spændende men det var meget generaliseret, så vi synes ikke vi fik nogle brugbare redskaber med hjem derfra. Efter workshoppen kunne vi hygge os. Det startede med god mad og drikke. Derefter stod den på Line dance, så vi kunne få forbrændt nogle kalorier af igen. Det var ganske underholdene, og jeg blev endnu engang bekræftet i at jeg ikke ejer noget der bare minder om rytmesans i kroppen(men sjovt var det). Vi forsatte med at hygge os med billiard, bordtennis og wiispil til sent ud på aftenen.

Søndag deltog vi i den årlige generalforsamling. Efterfølgende var der information omkring kronisk syge/handicappede og forsikringer. Vi fik en masse nyttigt information, jeg havde bla. aldrig spekuleret på at det kunne blive et problem at tage Frida med på ferie uden for landets grænser(forsikringsmæssigt). Men alt dette blev vi grundigt informeret om.

Vi havde en dejlig weekend, og vi glæder os allerede til næste år. I april måned skal vi på et nyt kursus nemlig et "forældre kursus". Det bliver et spændende og forhåbentligt inspirerende kursus. Men mere om det senere.

Henriette afsluttede i fredags første del af hendes uddannelse. Som bonus fik hun også et nyt job, ikke dårligt:). Mine forældre, svigermor og Ole havde været så venlige at komme og overraske hende. De havde tilmed selv medbragt maden:). Dejligt og hyggeligt, tak for det!

Turen til Skejby overstået:)

2010-02-26T19:47:00.001+01:00

Så var det tid til endnu en undersøgelse af begge unger. Vi kom selvfølgelig for sent af sted(min skyld) så vi pakerede 5 min før tid på parkeringspladsen ud for Skejby sygehus. Vi havde mine forældre med til at tage sig af det "efterladte" barn, så vi i ro og mag kunne koncentrerer os 100% om hvad der blev sagt om børnene. Frida var i hopla!!, dejligt når hun nu skulle møde hendes nye læge. Det gik fint, og alt kunne gennemføres dennegang uden problemer. Der er ingen forandringer med Frida så hun skal først undersøges om et år igen, medmindre der skulle opstå noget uventet. Øjescreening om et ½ år.

Emil har 3 pletter, men han har fået en ½ ekstra. Han er før blevet frikendt og han har heller ikke tegn på Diagnosen. Jeg spurgte om det var nødvendigt at han blev undersøgt hvergang, og fik oplyst at det var et tilbud til os. Tjaa hvorfor ikke, det tager vi imod:)

Efter Skejby stod den på Ikea. Vi fik mad sammen med min mor og far, og derefter fik vi shoppet lidt. Alt i alt en god tur hvor der også blev tid til hygge.

Jeg vil lige gøre opmærksom på www.livsnettet.dk igen. Vi har dannet en NF gruppe derinde, hvor alle er velkommen til at deltage i debatterne og starte nye op. Det er ganske gratis at oprette sig derinde.

Januar 2010

2010-01-28T09:12:00.004+01:00

Januar 2010 er ved at været gået. Jeg er stadigvæk i live selv om det er lang tid siden sidst jeg har fået opdateret siden. Januar måned har været plaget af sygdom i vores lille familie, både Frida, Henriette og jeg har været ramt af opkast, diaré. Jeg selv har haft turen 4 gange siden julen, så ifølge lægen ender det nok med blodprøver og en kikkertundersøgelse som jeg har prøvet 2-3 gange tidligere.

Update på Frida er at hun er optaget på Motorikholdet på skolen. Hun er kommet på holdet sammen med en fra hendes klasse(super). Deres lille hold starter her i Februar måned, og hvor er det bare dejligt for hende.

Vi skal til kontrol med Frida d. 25.02-2010 på Skejby Sygehus. Vi skal have Emil med så han kan tjekkes endnu engang "for en sikkerhedsskyld". Vi tager min mor og far med så vi kan lave en hyggedag ud af det nu vi er af sted (og for at berolige Frida).

Mit duatlon her i Januar måned er afblæst pga. den meget sygdom. Jeg har simpelthen været for afkræftet. Det har begrænset sig til 2-3 gange løb om ugen, og en enkelt svømmetur når overskuddet var tilstede. Min MTBér står i garagen og har ikke været ude og køre siden December måned.

Hvis alt går efter planen skal jeg deltage i DM Cross Duatlon d. 21 Marts i Fredericia. Så nu handler det bare om at holde sig sund og rask, og ikke mindst få trænet:)

Glædelig Jul!

2009-12-23T22:54:00.002+01:00

Så blev det af ligevel jul. Juletræet er pyntet smukt, gaverne købt med tanke, og julemaden bliver så småt forberedt hjemme i min søde mors køkken. Så kan julefesten begynde...dejligt!!!:). Jeg vil skåne folk for lange taler og bare komme til sagen. Rigtig glædelig jul til alle, jeg har været sparsom med mine julekort i år(faktisk slet ikke sendt nogen). Det er ikke fordi jeg ikke tænker på jer..men tiden har været knap...sorry.

Glædelig Jul og rigtig godt nytår!!!!!!!

Du dejlige december

2009-12-13T12:09:00.005+01:00

Julemåneden er i fuld gang, og den dejlige juletid er over os. Jeg har taget forskud på juleglæderne og julegaverne, ved at overtale Henriette og ungerne til at give mig en ny MTB cykel(Giant Terrago). Dog slipper jeg ikke selv for at ryste op med nogle gode julegaver til dem, men det er vel fair nok:)

Den nye cykel blev indviet fredag eftermiddag sammen med en klubkammerat fra ETOM. Jeg blev sat ind i forskellige teknikker og vi fik drønet skovene i og omkring Esbjerg tynde. Det var sjovere end jeg lige havde regnet med, og især ned af bakke var det spændende om man kunne holde sig på cyklen. Det blev til ca. 26km. så det var en fin tur med mange forskellige "begynder" udfordringer. Nu har jeg fået mod på mere og jeg føler mig klar til terrænet i Marbæk, som er teknisk lidt sværere.

Lørdag løb jeg 4 runde i DGI´s Vintercross turnering , denne gang i Bov. For dem der ikke kender Bov(det gjorde jeg ikke)kan jeg fortælle så meget af det består af en masse bakker. Det er den vanskeligste rute jeg nogensinde har prøvet, i det at fugten og regnen havde gjort alle løbestierne ekstrem mudderet. Bakker+mudder=en masse syre i benene. Halleluja jeg var i krise og måtte som de fleste gå op af den stejleste bakke, og ikke nok med at den var stejl og mudderet...den var også pokkers lang. Så denne tur vil nok blive huske som "mudderbadet i Bov".

Når vi sammensætter MTB kørslen fredag og Crossløbet lørdag har vi en såkaldt Duatlon. Jeg vil de kommende måneder sætte lidt fokus på dette, og håber med en masse træning og deltagelse i forskellige løb, at jeg kan være klar til DM i motionsklassen(Eliteklassen på vente lidt endnu, hehe).

Jeg er begyndt at mangle flere dage om ugen, flere timer i døgnet. Familie, motion og sundhed....det skal altsammen kombineres så det går op i en højere enhed og alle kan være tilfredse. Jeg vil gerne i denne forbindelse pointerer at familien kommer i første række. Jeg har efter jeg har fået Diabetes sagt farvel til smøgerne, spiser ikke usunde ting, og rør alkohol sjældnere og sjældnere(gud hvor lyder jeg skinhellig, bvadrr). Jeg er kommet frem til at motionen er min måde at kompentaserer disse ting og vaner på, og at det på denne måde er nemmere at sige nej tak til de andre ting. Det hælper mig også til at fokusere på andet end Frida´s NF1, og ikke mindst at jeg skal bevise over for mig selv at Diabetes ikke skal begrænse mig på nogen måder.

Skod dag i Haderslev

2009-11-28T19:45:00.002+01:00

Vi er kommet til 3 løb ud af 7 i DGI´s Vintercross tunering. Vi pakkede madpakker, cola, chips, regntøj og paraplyer ud i bilen, for nu skulle hele familien endelig af sted og se farmand løbe og så helt i Haderslev:). Jeg glædede mig til alt den opbakning, og ungerne glædede sig "vist nok" også:).

Da vi ankom fandt jeg ud af at jeg havde glemt min vinterjakke, meget skidt da det vil blive rimelig koldt at gå rundt og vente. Nå men endnu værre var at mit blodsukker apparat lå i min jakkelomme, og netop i jakken for at huske det. "¤%#¤%#¤%¤%#"der blev talt med væmmelig gloser inde i Hr. Mortensens hoved for det var ca. 1½ time siden blodsukkeret sidst var tjekket (målt til 4.4). Ruten var ikke en man bare kunne lunte rundt og tage det stille og rolig på....nej der var selvfølgelig en masse dejlige stigninger. Jeg valgte jeg ikke at stille op. Jeg turde simpelthen ikke gamble. Jeg kunne selvfølgelig proppe en masse hypergel i mig men den fare for kramper i musklerne under hele løbet Jeg kunne også vælge at løbe og så mærke mig frem, men alle der har diabetes ved at lave blodsukre sagtens kan komme snigende uden man bemærker det...og pludselig løber man forvildet rundt eller dejser om på ruten. Det kunne jeg ikke byde mine medløbere og tilskuere, derfor min beslutning. Men da vi kom hjem fik jeg en trøstetur i Sønderris:)

Jeg er blevet rigtig glad for at være i ETOM(Esbjerg Tri & Multisport). Der er blevet taget godt imod mig, og jeg har lynhurtigt lært en masse nye og spændende mennesker at kende.
Svømningen har overrasket mig positivt og jeg synes allerede nu at kunne spore fremgang. Det er hårdt at svømme mellem 1 og 2 timer og man føler sig total smadret de efterfølgende dage. Jeg svømmer ca. 2-3 gange om ugen, løber 2-3 gange om ugen så programmet er ved at være fyldt op selv om jeg gerne vil flette noget mere MTB ind. Pt. bliver det kun kørt til og fra arbejde hver dag. Der skal jo stadigvæk være tid til min familie, dem skal jeg også passe på:) Jeg satser på at jeg skal deltage i min først duatlon i januar måned.

Frida er blevet indstillet til et lille motorikhold på Sønderris skolen. Børnefyssen skrev til os:
Frida vil have glæde af at deltage i den lille motorikgruppe med henblik på at styrke hendes kompetencer til at deltage og bidrage til lege fællesskabet på bedst mulig måde. Motorisk ser jeg i dag, at hun kan meget, men hun har stadigvæk behov for at blive udfordret på balancen.

Det er dejligt at der hele tiden er opmærksomhed på hende, og at der bliver gjort så meget for hendes udvikling hele tiden. Vi har ikke skulle kæmpe for at tingene er blevet trumfet igennem, som mange andre der er i systemet. Så indtil videre stor ros til Skolen/kommunen:)

Efterår

2009-10-26T09:28:00.007+01:00

Dagene går og det er nu 2 måneder siden jeg sidst har skrevet på min blog. Jeg har haft lidt svært ved at tage mig sammen til at skrive...for man skal jo også have noget på hjertet, og ikke bare skrive for at skrive.

Frida´s skolegang går fint. De har en masse spændende projekter i skolen om bl a. rent miljø, motion og sundhed blot for at nævne nogle af de ting de går og pusler med, og som i høj grad også vedkommer os alle.

Vi har været til møde med Frida´s klasselærer og fortalt om Frida´s diagnose så hun også er grundig informeret. Ved samme møde fik vi opfattelsen af, at det gik fint med Frida, så vi er spændt på den kommende skole/hjem samtale.

Frida har også lært at cykle uden støttefødder.....det holdt hårdt:). Vi havde ellers arrangeret møde med både Fyss fra skolen og ergoterapeut fra kommunen. Men 3 dage inden mødet synes Frida åbenbart at der skulle ske noget på egen hånd. Så det er bare super. Fyssen kommer dog ved lejlighed i en af gymnastiktimerne og observere Frida, for at se om alt er som det skal være eller om hun skal starte på et motorik hold her i vinter.

Emil, Frida, Henriette og jeg har været på en dejlig lang weekend på Bøjden Campingplads med mine forældre. Det var et dejligt sted og kan anbefales til alle. Især aktiviteterne til børn skal fremhæves. En god og børnevenlig svømmehal, stor legeplads, legerum med hoppeborg m. m.
Det er helt klart et sted vi vil komme igen. Tak for en god tur mor og far:).

Jeg er selv ved at komme mig over mit træthedsbrud på skinnebenet. Efter Lillebælt ½ marathon i maj måned blev jeg skadet. Det har kostet mig en pause på ca. 2½ måned. Jeg har været rastløs, tog 1½kg på(fyda) og har nok været knap så underholdne at være i selskab med.

Det er i sådan en pause man finder ud af hvor meget motion virkelig betyder for en. Man kan godt blive lidt små gal på sig selv, at man ikke har har fået øjnene op for det tidligere i ens liv, og at der skulle noget så drastisk som diabetes til.

Men endelig i August kunne jeg starte på småture igen, og i September fik jeg bygget ydeligere nogle km på.

Nu skal jeg have mere struktur over min træning og i den forbindelse har jeg meldt mig ind i Esbjerg Tri & Multisport. Her i starten kombinerer jeg mit løb med 2 gange ugentligt svømmepas (onsdag og lørdag). Torsdag håber jeg at få tid til intervaltræning, fartleg og testløb. Især for at skåne mine led for de 3-4 ugenlige løbeture som jeg slet ikke er parat til endnu.

Jeg stiller op for Esbjerg Tri & Multisport forkortet "ETOM" i DGI´s Vintercross turnering(http://www.run2u.dk/dgi_syd/index.asp). Det bliver som altid sjovt og krævende, så nu må vi se om bentøjet holder til det.

Løbsdatoer:
1. runde, 31. okt. 09 Flyvestationen se mere info ved at klikke her.
2. runde, 14. nov. 09 Sønderborg
3. runde, 28. nov. 09 Haderslev
4. runde, 12. dec. 09 Bov
5. runde, 23. jan. 10 Hammelev
6. runde, 6. feb. 10 Tønder
7. runde, 6. mar. 10

Vi ses derude på løbestierne!

En dejlig uge i August

2009-08-30T15:40:00.002+02:00

Jeg sidder her en stille søndag eftermiddag og kigger tilbage på en skøn uge som er ved at være forbi.

Vores dejlige "lille" dreng Emil er startet i børnehave(skovbussen) i mandags. Han er pludselig blevet en stor dreng, og vi er pludselig blevet 2 år ældre:). Synes ikke det er lang tid siden vi for første gang afleverede ham i vuggestuen. Han har klaret den første uge så flot og han virker glad og veltilpas. Overgangen til børnehaven virker meget blødere end dengang Frida startede der, men hun kom jo også fra dagplejen. Det kan også være at vi forældre ikke er så pylret mere. Vi glæder os meget til at følge hans videre udvikling i børnehaven.

I torsdags blev hele familien Mortensen sendt til øjenscreening for at få klarhed over om nogle af os skulle bære samme diagnose som Frida. Vi var meget lettet efter besøget, da ingen af os andre viste tegn på sygdommen. Frida fik også en god nyhed med hjem, og det var at der ingen forandringer på hendes syn var. Begge ungerne klarede det flot, og der var ingen kamp på nogen måder for at få lov til at dryppe deres øjne. Vi belønnede dem med en lille ting fra den lokale legetøjsforhandler:).

Frida´s første skoledag, part 2

2009-08-14T19:33:00.016+02:00

Så blev Fridas første skoledag veloverstået. Dagen vi havde forberedt os så meget på.

Frida slog øjnene op onsdag d. 12.08-2009 med kæmpe forventninger til dagen som skulle til at starte, og ligeså gjorde hendes forældre. Vi hyggede os med morgenmaden, og tøserne gik i gang med at gøre sig klar til 1 skoledag. Fine skulle de jo være. Emil og jeg trak os lidt i baggrunden:).

Dagen i skolen gik perfekt. Børnene blev delt ind i klasser og vi forældre fulgte med dem til deres klasselokaler. Der blev snakket, taget billeder osv.

Kl. 10.30 skulle vi forældre forlade vores ”stakkels” små børn. Frida græd lidt, men jeg ved ikke om det var fordi hun så nogle af de andre børn græd, for hun nyder som regel at være uden sine forældre:).

3-4 timer senere mødte vi igen op. Vi fik at vide at Frida havde klaret det så fint, og jeg tror både Henriette og jeg var stolte indeni.

Vi kom hjem, men eftermiddagen blev desværre præget af Fridas ”psykiske træthed”. Så vi holdt lav profil og gjorde alt for at undgå konflikter. Vi ved at når hun får en på opleveren kan der komme efter reaktioner.

Men det var en fantastisk dag. Jeg var så glad for dagen der var gået, at jeg spontant fik skrevet mit første digt siden folkeskolen:). Det er en dejlig fornemmelse, og en nem måde at udtrykke sine følelser på, uden at komme med lange komplicerede forklaringer. Måske man skulle dyrke det noget mere, dog skal der ikke gå poesi og digte i alle indlæggene:)

Sidste nyt: Jeg har ændret kommentarfeltet, så det burde være nemmere at kommentere indlæggene nu. Jeg har hørt af omveje at der er nogen der ikke synes det er helt nemt. Jeg vil rigtig gerne modtage kommentarer fra andre. Så skyd bare løs:).

Charlotte L. Englev som jeg har nævnt i tidligere indlæg, døde d. 18. Juli, jeg har og vil forsat linke til Charlotte´s blog. Da hendes ord og livsindstilling vil kunne gavne mange andre.
Æret været Charlottes minde! Og tak for den korte tid, jeg kendte dig.

Frida´s første skoledag

2009-08-12T21:08:00.002+02:00

Min blomst , min solstråle, min Frida!
Du ved jeg elsker dig så højt
Jeg fortæller dig det hver dag

I dag skinnede du som en sol, som du aldrig før har gjort
Det var nemlig din første skoledag
Vi var spændte, du var spændt, puha en dag og alt den forberedelse

Du smilede som du aldrig før har smilet
Vi var, og du var glad og lykkelig som aldrig før
Vi forlod dig i klassen, og du græd, og det gjorde pokkers ondt!

Men da vi kom for at hente dig igen
Fortalte de, at du min blomst klarede dagen så flot.
Vi var alle så stolte og glade da vi gik hjem
Med den tro at du nok skal klare det alt sammen!

P.S Vi elsker dig så højt!!

Velkommen til Holland

2009-08-03T20:00:00.002+02:00

Det kan være utrolig svært for pårørende, venner og bekendte at forstå hvad det indebærer, at få og have et barn med en Sjælden Diagnose/Handicap. Emily Pel Kingsley har skrevet denne gode historie, som rammer lige i hjertet, af hvordan det er:

Velkommen til Holland

At vente et barn er som at planlægge en drømmerejse - til Italien. Du køber en masse rejsehåndbøger og lægger eventyrlige planer. Colosseum, Michelangelos David, gondolerne i Venedig. Du lærer dig nyttige vendinger på italiensk. Alt er meget spændende.

Efter måneders spændt
forventning kommer endelig dagen. Du pakker dine kufferter og tager af sted. Flere timer senere lander maskinen. Stewardessen kommer ind og siger: "Velkommen til Holland".

"HOLLAND?!" råber du.
"Hvad mener du med Holland? Jeg har bestilt en rejse til Italien! Jeg skulle være i Italien! Hele mit liv har jeg drømt om at komme til Italien!"

Men der er lavet om på
fartplanen, maskinen er landet i Holland og der må du blive.

Det er vigtigt, at de ikke
har ført dig til et rædsomt, fælt, snusket sted fuld af pest, sult og sygdom. Det er bare et sted som er anderledes.

Men når du har været der
et stykke tid og har fået vejret ser du dig omkring ...og opdager efterhånden, at der er vindmøller i Holland... og Holland har tulipaner. Holland har endda Rembrandter.

Men alle, du kender har
travlt med at rejse til og fra Italien...og de praler af, hvor vidunderligt de havde det der. Og resten af dine dage vil du sige: "Ja, det var der, jeg skulle have været, det var det jeg havde planlagt. "

Så du må ud og købe nye
rejsehåndbøger. Og du må lære et helt nyt sprog, og du møder en helt ny type mennesker, du ellers ikke ville have mødt.

Det er som sagt et sted, der
bare er anderledes. Tempoet er langsommere end i Italien; der er ikke så pragtfuldt.

Og smerten ved det vil
aldrig, aldrig, aldrig nogensinde fortage sig..., for tabet af en drøm er et tab af stor, stor betydning.

Men...hvis du bruger dit liv
til at sørge over den kendsgerning at du ikke kom til Italien bliver du aldrig fri til at værdsætte og nyde det helt specielle, det virkeligt vidunderlige ...ved Holland

Skrevet af Emily Pel Kingsley

Er jeg taknemmelig?

2009-07-16T21:38:00.012+02:00

Jeg tillader mig at kopierer et indlæg fra Livsnettet skrevet af Charlotte L. Englev som jeg med stor interesse har fulgt de sidste par måneder. Jeg har læst med på hendes blog og fulgt hendes kamp mod kræften. Jeg beundre hendes livsmod og posivitet. Her er hendes sidste indlæg:

Jeg var til bryllup og reception hos en af Michaels gamle venner i Lundtofte Kirke i efteråret og de reklamerede for en prædiken, der skulle handle om taknemmelighed. Hvordan den er grundlæggende i den kristne tro, men også hvordan forskning nu viser, hvordan taknemmelighedsfølelsen giver øget livskvalitet.

Det fik mig til at tænke - Er jeg taknemmelig? Det er jeg i høj grad. Ja, det er noget møg, at jeg er blevet syg, at jeg ikke skal leve så længe, som jeg kunne ønske og at mit liv er blevet så begrænset som det er. Det kan jeg da tude over og det gør jeg skam også. Men livet har jeg jo stadig. Oplevelserne. Musikken. De gode bøger. Vennerne. Familien. Arbejdet.
Tænk over alle de ting, vi ikke står i. Hvor priviligerede vi egentlig er. Uden at lyde alt for frelst, så har vi jo alt hvad vi har brug for. Ja, vi stod i den forkerte kø i supermarkedet, bussen kørte foran næsen af os, chefen er en idiot og min familie forstår mig ikke. Kender I ikke alle de ting, som man bare går og bliver irriteret og småsur over?Men hvad med at tænke: Jeg har et supermarked stoppet med alt hvad hjertet kan begære af mad, vi har rent faktisk veje og offentlig transport, jeg har et job og sidst men ikke mindst, jeg har en familie.Skal vi ikke alle lige prøve at kigge på vores liv og se, hvor meget vi har at være taknemmelige over.

Vågn op og stræk dig og tænk - Jeg har ikke ondt.
Rul gardinerne op og se - Det er ikke snestorm
Gå på toilettet og tænk - Jeg har rindende vand
Tag et bad og tænk - Jeg har varmt vand
Spis din morgenmad og tænk - Jeg har nok mad og kan selv vælge, hvad jeg vil spise.
Åbn dit klædeskab og tænk - Jeg har rent tøj at tage på
Kør ind på arbejde og tænk - Jeg har et arbejde, jeg gør nytte, der er brug for mig.Tag ud og køb ind på vejen hjem og tænk - Jeg har mulighed for at vælge lige den mad, der er god for mig
Gå ind i dit hjem og tænk - Jeg har mit eget hjem, hvor jeg kan føle mig tryg...
og ja fortsæt selv.
Hvis man gerne vil have noget at være glad for, så er det faktisk bare at åbne øjnene, tage solbrillerne af og tænke - Det kunne være så meget værre!

Det er smukt skrevet af Charlotte, og hvor har hun bare ret. Visse ting tager vi vel for givet, vi tænker bare ikke over det i hverdagen. Nogen gange indser vi det desværre først når vi bliver ramt af sygdom eller andre ulykkeligheder.
Tak til Charlotte for hendes små stikpiller og hendes altid spændende indlæg, det har været hyggeligt og meget livsbekræftende at lære dig at kende. Charlotte´s blog kan i stadigvæk følge her http://charlotteenglev.wordpress.com/

Charlotte er nu i terminalfasen og kan tage sit sidst åndedræt når som helst.

Sommer!!!

2009-07-10T22:49:00.008+02:00

Så er sommeren over os, og vi nyder sommerferien her i sommerhuset i silkeborg. Vi har indtil videre overstået en kanon familiefest på sjælland hvor der var en masse glade mennesker. Frida var også glad vi fejrede hendes fødselsdag derovre, og hende og Emil+forældre havde en dejlig weekend sammen med alle sjællandererne:). Tak for en super god weekend.

Efterfølgende har vi holdt børnefødselsdag for Fridas kommende klassekammerater(pigerne) for at se hvem de er og om Frida falder i spænd med dem. Hun er sat i klasse med mange vi ikke kender, og hun ikke kender fra børnehaven. Så derfor var vi lidt skeptiske fra starten af, da Fridas børnepsykolog, Fridas støttepædagog havde anbefalet en klasse hvor mange af dem hun kendte i forvejen var. Vi har efterfølgende talt med pædagogerne i Fritteren og de taler varmt for den klasse hun er havnet i. Vi må som forældre stole på at de ved hvad de taler om, og har valgt at lytte til dem. Selv om det indebære farvel til mange af Fridas legekammerater fra børnehaven af. Det kan gøre ondt som forældre at træffe disse valg, men vi vil kun det bedste for Frida.
Det skal siges at hendes fødselsdag gik super, og hun legede godt med størstedelen af de piger der var med. Så det tyder på at pædagogerne ikke helt har taget fejl:).

Mange spørger stadigvæk om hvad NF1 er. Det er forståeligt nok da det er en sjældne diagnose, og vi vil gerne have at folk spørger til det. Jeg har fundet nogle film klip fra sjælden diagnosers hjemmeside som fortæller om skønne Mads der har diagnosen. Jeg håber det kan give folk et indblik i sygdommen og hvor slemt den kan ramme når den er allerværst. Vi har heldigvis været forskånet for de oplevelser Mads og hans familie har været igennem indtil videre, og vi håber forsat at kunne snige os uden om de ubehagligheder som sygdommen/diagnosen kan medføre.

Fra Sjældne Diagnosers hjemmeside:

1:http://www.hostingline.dk/sd/mediaplayer/mads2.wmv
2:http://www.hostingline.dk/sd/mediaplayer/mads1.wmv
3:http://www.hostingline.dk/sd/mediaplayer/amalienborg.wmv

Håber det kan være med til at give en indsigt i sygdommen. Læs mere om filmen her: http://www.sjaeldnediagnoser.dk/00362/00959/

Her i ferien får vi besøg af Hanne, Rene Thor og Tobias(som også er bære af sygdommen) og det glæder vi os meget til. De kommer og besøger os i sommerhuset så der bliver tid til en masse råhygge.

Forsat god sommer til alle!!!!!

Digtet: En opgave helt speciel

2009-07-04T10:30:00.002+02:00

Jeg har hørt, at der findes en gammel legende,
om hvad der oppe i himlen hændte.

Den siger, at engang den kære Gud
sagde til englene: Vil I gå bud?

Der er et barn, som skal fødes på jord,
vil I prøve at finde en far og en mor,
som vil elske og pleje dets krop og dets sjæl.

Det er nemlig en opgave helt speciel:
Barnet er svagt, det har handicap med,
så det kræver meget tålmodighed.

I ved, at jeg elsker alt svagt og småt,
og jeg ønsker, at barnet skal få det godt,
så de to, der bliver dets far og mor,
må virke som mine hænder på jord.

Måske vil de først have svært ved at se,
at der kan være en mening med det,
at barnet ikke kan tumle og lege,
og det kræver så meget pleje.

Men de vil nok efterhånden lære,
at det giver kræfter at måtte bære.

Guds kærtegn gør undertiden ondt,
og medgange alene er ikke sundt,
men modta'r de barnet som en gave de to,
så bli'r det en kilde til indsigt og tro,

og så kan det sikkert med tiden læres,
at livet er både at bære - og bæres.

tekst er af ukendt oprindelse

Status Juni

2009-06-11T21:19:00.005+02:00

Frida er begyndt på rideterapi på Skovly Ridecenter i Bramming. Hun skiftes til at tage med bedstemor og farmor derud, så der bliver råhygget hver tirsdag nu:). Hun kan desværre stadigvæk ikke cykle uden støttehjul på hendes cykel og virker heller ikke interesseret i det. Hvordan får man får hende motiveret til det?

Efter at há været skadet i snart 3 uger kan jeg endelig snart se frem til at kunne løbe lidt igen, og for pokker jeg glæder mig. Jeg skal til røntgen d. 17.Juni for at finde udaf om der har været eller er et træthedsbrud i foden. Men nu kan jeg snart gå normalt igen uden at skulle humpe, yes!!!:). Den eneste form for motion jeg har fået er mine daglige 10km på mtbéren til og fra arbejde, så helt i ro har jeg ikke holdt mig.
Alle de løb jeg skulle have deltaget i de næste 2-3 måneder er aflyst. Nu drejer det sig kun om langsom genoptræning.

Jeg vil her til sidst gerne gøre opmærksom på 2 hjemmesider som jeg er begyndt at bruge meget. Den ene er http://www.livsnettet.dk/, som ganske kort beskrevet henvender sig til alle, berørt af sygdom og handicap, dvs. også pårørende, professionelle og behandlere.
Den anden er http://charlotteenglev.dk/ om Charlotte som har en uhelbredelig kræftsygdom. Jeg har mødt Charlotte inde på livsnettet. En positiv kvinde som bare ikke giver op. En stor personlighed vi alle kan lære noget af. Charlottes blog er meget livsbekræftende og får ihvertfald mig til at reflektere over vores eget liv.

Lillebælt Halvmarathon 2009

2009-05-08T20:00:00.011+02:00

Så blev Thomas Jarl Mortensen´s første halvmarathon veloverstået d. 02.05-2009.

Temperaturen var mellem 20 og 22 grader. Jeg stod mellem 10.000 mennesker og havde sommerfugle i maven. Jeg havde mellem kl. 11.30 og 13.45 tisset 5-6 gange lige som min løbebuddy Mogens(nerver og efter alt det man har indtaget op til). Jeg havde fået spist/drukket mit startblodsukker op på 13, så jeg var mere end klar. Jeg stillede mig i 1.40 min. gruppen da jeg havde forhåbninger om en sluttid på omkring de 1.45. Min længste tur siden december måned er omkring 10 km. Så jeg kan ikke prale med at være 100% forberedt. Men når man har meldt sig stiller man også op, og hvis man ikke kunne løbe kunne man altid gå. Så galt skulle det nu ikke gå. De først 5 km gik som forventet med de omkring 5min. pr. km. Vi kom så til en stigning op af broen som slog mig lidt ud af rytmen, mens et eller andet live band stod og spillede "highway to hell". Nå men gel + væske blev indtaget ved første depot omkring 6km og jeg følte mig godt tilpas. Allerede på dette tidspunkt havde jeg justeret lidt om på min forventet sluttid. Så jeg tog den lidt mere med ro. Ved 11-12km var 1.40 ballonerne ude af syne og jeg løb lidt i ingenmandsland.

De 13-18km var jævnt kedelige, jeg var kun fokuseret på hvordan mit blodsukker havde det. Så den smukke natur der skulle være der så jeg ikke så meget til.

Ved 17km løb 1.50 ballonerne også fra mig, jævnt
irriterende. Nå men jeg kunne se en ende på det, der var jo kun ca. 4 km tilbage. Men der kom en hyggelig stigning igen som virkelig trak tænder ud. Jeg blev fristet til at gå men overbeviste mig selv om at det var en dårlig ide, da jeg nok ikke fik gang i benene igen bagefter.

Så kom vi til byområdet igen og det gik nedaf resten af turen super dejligt. Det var så vildt med alle de mennesker der stod og heppede på en, og man fik pludselig fornyet kræfter.

Vi kom ind på opløbsstrækningen hvor der var så mange mennesker. Det var en dejlig oplevelse hvor jeg fik kuldegysninger pga. stemningen og en indre stolthed over at jeg havde gennemført.
Sluttiden blev 1.54,12 så det var fint nok, selv om jeg havde regnet med de 1.45. Det må blive næste år . Mit blodsukker var ca. 5.8 da jeg kom i mål, så det var også rigtig fint.

Det var en kanon oplevelse selv om der var ømhed osv. dagene derefter, og det giver mig helt klar mod på flere eventyr og ikke mindst mod på at udfordre min halvgamle sukkersyge krop endnu mere:), der må snart prøves kræfter med en hel marathon. Diabetes Type 1 skal ikke være en forhindring for mit vedkommende, tværtimod tror jeg at jeg på mange måder kan drage fordel ved det, fordi jeg hele tiden har fokus på mit blodsukker og at jeg hele tiden lytter til min krop signaler.

I Juni måned løber jeg bla. Vestkystløbet, Vrøgum ½ marathon og North Sea Beach Marathon.

Vi ses derude på løbestierne:)

Farvel børnehave, hej Fritter

2009-05-01T19:36:00.012+02:00

Det er nu ved at være et stykke tid siden jeg sidst har fået skrevet her. Det er ikke fordi der ikke er sket noget her i Esbjerg...tværtimod.

Frida er startet på fritidshjemmet her hvor vi bor, og indtilvidere synes vi det går godt. Ugen optil var hun spændt og næsten ikke til at skyde igennem. Hun var til disco fest med børnehaven hvor de gav den hele armen med både børne drinks, dans og musik. Vi sagde også pænt farvel til Vivi(Frida´s primær pædagog i børnehaven) og Inge Lise(Frida´s støttepædagog) med et hyggeligt lille kaffebord herhjemme hos os. Frida havde købt 2 små gaver til dem og sørme om der ikke også var et par gaver til Frida(det skulle i ikke havde gjort). Vi vil gerne takke både Inge Lise og Vivi for det gode samarbejde vi har haft omkring Frida. Vi har været trygge ved Jer.

Nu står den så på Fritidshjem og der skal prøves nye grænser af, og det tror jeg også Frida synes der skal. Hun er rigtig fræk og er begyndt på mange nye ting som vi ikke før har set hende gøre:).

Frida er også begyndt på atletik. Det er sjovt at se hende løbe en hel baneomgang(400m) uden pause, hoppe længdespring, kaste med "børnespyd" hoppe på madrasser, sprinte(løbe hurtigt) m.m. De har det sjovt og er meget trætte bagefter. Hun får brugt en masse energi og hun elsker lige at bruge ekstra 10-15minutter til at se på de store hoppe højdespring:).

Frida er begyndt at klage lidt over ondt i ryggen. Vi håber det kun er en periode og ikke er en forløber for skoliose som NF1 børn ofte får. Vi har fået bevilliget ride terapi som kan være til en hjælp mod rygproblemer. Hvilken rideskole det bliver ved vi ikke endnu.

Så til noget helt andet. Efter min skades pause Jan/Feb er jeg så småt ved at være tilbage igen. Har dog ændret mine planer her i foråret Copenhagen Maraton er gledet ud af programmet. Jeg må overflytte mit startnr. til næste år. I morgen skal jeg løbe Lillebælt ½ Maraton så det bliver spændende hvordan det kommer til at gå. Planerne er så Vestkystløbet, måske Vrøgum løbet, så North Sea Beach ½ maraton. I efteråret er der mange spændene løb igen. Erimitage løbet(hvor jeg i år rykker en gruppe op), Hospitalsløbet i Odense eller Berlin Marathon. Vi må se hvordan det hele forløber, hvad vi ikke når i år kan vi jo indhente næste år:).

Digtet: Slippe-angst

2009-03-09T20:49:00.004+01:00

Jeg var så heldig at modtage mail fra Hanne Veje allerede i dag med accept vedrørende hendes digt.

Slippe-angst:

Jeg sender dig ud i verden
som du ikke passer ind i
blandt andre som ikke forstår dig

Jeg sender dig ud i verden
hvor du falder
og slår dig

Jeg sender dig ud i verden
med alle dine smukke drømme
og ser dig blive knust

Jeg sender dig ud i verden
og sender min sjæl med dig
hver gang

Jeg går ud i verden
og prøver at ændre den
så den passer bedre til dig

Det er en stor verden
der er så lidt tid
og du har så store følelser

Jeg er ikke bange for at dø

Jeg er bange for at forlade dig

Jeg sender dig ud i verden
fordi du skal lære at klare dig
uden mig

Skrevet af Hanne Veje

Årsmøde i NF foreningen

2009-03-08T20:01:00.006+01:00

Fredag d. 06.03-2009 var endnu en dag Henriette og jeg havde set frem til. Vi skulle for første gang mødes med en masse mennesker der også har NF inde på livet.

Vi ankom til Klarskovgaard ved Korsør fredag sidst på eftermiddagen. Fredagen var afsat til møde/hygge/spisning kun for nye og nf bestyrelsen. Vi blev indkvarteret og startede med at få noget dejligt mad. Bagefter stod den på snak og gode samtaler med alle de andre nye, og en bestyrelse der bidrog med alt deres erfaring inden for sygdommen. Det var en rar fornemmelse da vi alle er/var i samme båd og man kunne nikke genkendende til mange af de andres historier.
Lørdag ankom alle de andre. Næsten 90 mennesker skulle mødes. Jeg fik heldigvis tid til en lille løbetur inden alle de andre ankom, lige for at koble lidt fra da jeg jo som bekendt ikke har det godt når der er alt for mange mennesker. Efter en god frokost skulle vi have gang i de forskellige workshops.

Vi deltog i "krydsdiagnose mellem NF/ADHD/NDL" og vi fik rigtig meget udaf det. Det var Hanne Veje fra "StøtteCompagniet" der holdt foredraget. Hanne har en datter som har autisme, så hun ved hvad hun talte om. Hun gjorde det på en fantastisk og underholdne måde, vi grinte meget, men der blev også grædt nogle tåre under forløbet da hun læste et smukt digt op hun havde skrevet til hendes datter. Lige netop det digt håber jeg at måtte kopier og lægge ud på siden her. Men må lige have en snak med hende først:).

Efter workshoppen var der en pause på 2 timer. Vi gik en tur sammen med nogle dejlige mennesker, som jeg også tror bliver vores venner nemlig Hanne og Rene. Hanne har lavet nogle indlæg/kommentarer på hjemmesiden her, og hun kommer til at stå for den nyoprettet lokalgruppe Vestjylland. Tillykke med valget Hanne, jeg/vi skal nok hjælpe dig så meget som muligt:). Så var der skisme mad igen og vi sad sammen med 2 nye par som vi fik en kanon snak med. Efter maden var der hygge og snak i de bløde stole, og igen blev der snakket på kryds og tværs. Her fik vi talt med så mange mennesker, at vi var helt bombaderet med indtryk til sidst. Vi fik bla. en rigtig god snak med bestyrelsesmedlem Peter Hag og hans kone(Sorry kan simpelthen ikke husket navnet, tilgiv mig). De har en søn med Nf1 og ADHD og deres beskrivelse af deres søn væremåde/opførelse, fik lige et par alarmklokker til at ringe. Det lød nøjagtig som Frida:(. Vi må nok lige have kontrolleret dette også, da det ikke er så usædvanligt at disse 2 diagnoser følges ad. Vi sluttede af med at hygge os sammen med Hanne, Rene og Anne og Thomas(også 2 dejlige personer). Anne har også kommenteret nogle af indlæggene på min blog. Desværre måtte Henriette gå i seng kl. 22.30 pga. migræne.

Søndag stod den på generalforsamling. Alt gik godt, og de nye bestyrelsesmedlemmer blev valgt. Vi fik endelig en lokalgruppe i Vestjylland som Hanne som sagt vil stå for. Vi håber at det kommer til at køre som det skal og vi skal nok bakke 100% op omkring denne.

Til sidst vil jeg takke NF Foreningen for et super arrangement. Det var bare så godt at få snakket med andre mennesker og man følte sig pludselig ikke så alene mere. Vi glæder os rigtig meget til at møde Jer alle til næste arrangement.

Nye ting på hjemmesiden

2009-02-21T14:56:00.002+01:00

Der er nu tilføjet et debatforum som mange af dem jeg taler med har efterlyst. Nu mangler vi bare at i vil bruge det. Jeg forsøger igen med en gæstebog bare sådan for sjovt. Det kunne jo være der var nogen der havde lyst til at skrive i den denne gang:). Sidst men ikke mindst er der et nyt punkt der hedder faste læsere. Hvis i har lyst må i meget gerne oprette jer der, så jeg kan følge lidt med i hvem der læser med her. Desuden kan jeg også bruge det til at sætte små kontakt grupper sammen indenfor eks. NF osv.

17.02-09 Skejby igen

2009-02-18T21:16:00.004+01:00

Dagen vi har set frem til i lang tid. Det er efterhånden ved at udvikle sig som en slags hadedag når vi skal afsted. Hvad nyt skal der dukke op, og sikke en masse bekymringer og tanker man har op til.

Denne gang havde vi medbragt banditten Emil til undersøgelsen. Efter en times ventetid blev vi kaldt ind. Emil blev undersøgt på kryds og tværs og umiddelbart var der ingenting der tydede på at han skulle have sygdommen. Vi skal alle dog en tur forbi øjenlægen og tjekkes, da det ved en tidligere blodprøve har vist sig at det er en genfejl hos Frida.

Emil blev sendt ud igen(vi havde svigermor med), og det var Frida´s tur. Frida var som altid i hopla, og Chalotte(Frida´s læge)og hende fik en rigtig god snak. Vi forældre er nærmest lidt til overs en gang imellem:). Men det gik som sidste gang rigtig godt på Skejby. Frida er rigtig tryg der og har fået lov til at vente et helt år med at komme igen, med mindre der sker nogle forandringer med hende.

Vi fik en snak med Chalotte om Frida´s ekstra gear. Frida vil gerne snakke konstant, høres meget osv. og kan blive meget vred/hysterisk hvis ikke alt går efter hendes planer(dog ikke så meget mere). Men Chalotte fortalte os at det er helt normalt ved børn der har NF1. Ved ikke om det er nogen trøst, og der er ikke så meget andet at gøre end forsætte arbejdet med det. Men lige netop dette kræver stor tålmodighed som forældre, og kræver nogle gange at man lige skal tælle til 10:)

Vi skal i kommende måned deltage i NF foreningens årsmøde. Vi skal i denne forbindelse deltage i en workshop der omhandler krydsdiagnose mellem NF og ADHD. Så vi håber at vi får en masse gode råd og redskaber med hjem, som vi kan bruge i dagligdagen.

År 2009

2009-01-21T19:56:00.003+01:00

Så er det nye år i gang. Det bliver et spændende år med mange planer. Henriette er startet med at læse som Social og Sundhedsassistent, det bliver rigtig godt tror jeg men også hårdt.

Frida og Emil har overstået den årlige influenza, så vi håber ikke på mere af den slags det næste stykke tid. Vi har ikke mærket så meget til Emil´s Astmatisk Bronkitis i denne sæson, så vi håber at det er et overstået kapitel.

Vi skal til Skejby i starten af næste måned til Frida´s ½ årlige undersøgelse i forbindelse med hendes NF. Vi håber ikke på nogle overraskelser i den sammenhæng da vi synes vi er inde i en rigtig god rytme lige nu. Emil er inviteret med så vi i samme forbindelse kan få frikendt ham.

Frida har kun 2 måneder tilbage i børnehaven, så vi forældre er så småt begyndt at få sommerfugle i maven på hendes vegne:). Håber at overgangen til sfo/skolen kommer til at gå gnidningsløst, da hun for alt i verden ikke skal lide nogen nederlag pga. hendes handicap.

Jeg har trænet hele julen, og det er endt med at jeg må holde en lille pause pga. overanstrengelse:(. Håber snart at jeg kan optage træningen igen da jeg virkelig bliver rastløs af bare gå at lalle rundt. Det eneste jeg har er mine daglige 10km cykling til og fra arbejde, og heldigvis for det:).

Julen er i gang

2008-12-26T22:14:00.004+01:00

Uha allerede 2 dejlige juledage er overstået. Med en masse julegaver til os alle, og en masse dejlig mad er vi allerede godt forvente med hvad der byder os resten af dagene. Vi har alle hygget os hvor vi nu har været. De sidste gaver er samlet osv.

Jeg håber i morgen at Frida er frisk på at vi tager de støttehjul af hendes cykel. Nu skal det alså være. Ved godt hendes sygdom gør hendes motorik/balance svær, men må håbe at øvelse gør mester:)

Jeg har nu tilmeldt mig 2 løb i det kommende år (flere vil naturligvis komme til):
02.05-2009 lillebælt ½ marathon http://www.lillebaelthalvmarathon.dk/.
24.05-2009 Copenhagen marathon http://www.copenhagenmarathon.dk/1we.aspx

Det bliver hårdt men træningen der op til er allerede sat i værk.

Til sidst vil jeg gerne ønske alle mine trofaste læsere:) en forsat glædelig jul, samt en rigtig godt nytår. (gør det nu ikke for voldsomt:))

Nu er det snart jul!!

2008-12-13T22:18:00.003+01:00

Ja nu nærmer vi os jo julen. Hvor er det bare dejligt. Jeg får løbet som aldrig før selv om jeg skulle trappe ned før jul???.
Min trænings uge består i øjeblikket af følgende:

Tir: 8-16km roligt løb(alt efter humør,)

Tor: Interval træning eks. (3km opvarmningsløb, 3x400m diverse øvelser(2x2oom med 10 sec pause imellem hver, 2 x 400m med 20 sec pause mellem hver, 1 x 800m med 1.30 min. pause, 1 x 1000m med 2 min pause, 1 x 800m med 1.30min pause, 1 x 400m med 20 sec. pause, 1 x 200m) 3 km afjogging).

Lør: 8-10km roligt løb(hygge), eller vinter cross turnering. Denne weekend var vi til bakkeløb i Hammelev. det var en sej rute med en masse stigninger og syre i benene. (http://www.jv.dk/artikel/568942). Vi sluttede af med hygge i Hammelev skole´s gymnastiksal hvor folk havde medbragt kage og æbleskiver. Næste løb 11. Januar med flere bakker i Kolding, jeg glæder mig allerede:).

Hvis jeg kigger tilbage på hvad jeg har præsteret det seneste års tid er jeg vildt imponeret over mig selv. Jeg er stoppet med at ryge(selv om der har været trang til smøger i ny og næ i forbindelse med Frida´s sygdom), jeg løber rigtig godt nu(14-16km) + mit diabetes er 100% under kontrol, og alt det er opnået siden 1 Januar sidste år. Hmmm hvad skal jeg dog sætte af krav til mig selv i det nye år??. Det vil jeg bruge resten af året til at funderer over, laster er der jo nok af:).

Frida´s store dag!

2008-11-22T10:07:00.002+01:00

I Onsdags var en af de store øjeblikke i Fridas liv. Vi skulle besøge Sønderris skolen som er Fridas kommende skole. Siden vi fik invitationen i Oktober måned har snakken herhjemme meget omhandlet skolen, og hvad man må og ikke må der. Vi var alle rigtig spændte og det sidste vi sagde til Frida inden vi ankom, var"husk at række hånden op hvis du vil sige noget, og sig kun noget hvis du bliver spurgt". Det skulle Frida nok huske.

Vi blev budt velkommen og vi skulle alle ind og se skolens bibliotek og der ville skoledirektøren fortælle alle de fremmødte børn nogle ting om skolen. Han sluttede af med at sige der var en pige og en dreng der måtte spørge eller fortælle om en ting. Ingen af de 20 børn rakte hånden op. Men pludselig så vi Frida række hånden op(typisk):). Skoledirektøren henvendte sig til hende og hun fortalte kort og præcis om hendes hund Hugo og om hvor gammel den var m.m. Lidt efter var der en masse andre børn der også vil fortælle om deres hunde:).

Vi gik videre ind og skulle se deres klasse værelse og sfoén. Der var hyggeligt og Frida strålende som en sol. Man kunne se at hun glædede sig til at komme videre, og hun var svær at lokke med hjem. Med hensyn til at række hånden var der en sjov lille episode. Der blev serveret pebernødder for alle, og der stod en mand bag skranken og talte med en forældre. Frida gik derhen og stod og rakte hånden op i ca. 2 minutter og uden at afbryde dem. Jeg synes ikke hun skulle stå der længere og jeg gik over til hende og sagde hun godt måtte snuppe en håndfuld pebernødder. Men det er da disciplin der vil noget:).

Det bliver spændende at se hvordan hun klare overgangen til skolen. Inge-Lise som er Fridas støttepædagog vil tage Frida med over i skolen nogle gange inden skolestarten, og hun vil være der i hvert fald de første 14 dage. Om der skal støtte på hende i skolen er ikke helt sikkert endnu. En del af dem hun har været i kontakt med i børnehaven vil heldigvis forsat følge hende i skolen(børnepsykologen, talepædagogen m.m.). Så helt på ny skal vi ikke starte når vi kommer i skole, for man er lidt bange for om man skal det hele igennem en gang til(forklaringer om hendes sygdom osv.).

Vinter cross

2008-11-08T20:16:00.004+01:00

Vinter cross sæsonen er i gang, og jeg har deltaget for første gang for Esbjerg Atletik & Motion. Det gik egenligt fint nok, og jeg fik da en 18 plads i min aldersgruppe. Det var rigtig sjovt med en masse udfordringer. Hele ruten ca. 6.2km lå rundt om en lille sø. Det skrånede ned på vandet så man havde lidt underlig fornemmelse når man løb rundt, jeg skulle fanme ikke havne i søen:).
Desuden kom vi igennem et meget ujævnt terræn hvor det var nemt at vride om på fødderne, vi kom gennem mudder, sand og en dejlig masse løs grus da vi skulle op ad en lille bakke. Men det var en super rute og jeg hyggede mig. Hvis man har interesse kan man læse mere her :http://www.jv.dk/artikel/539979 og http://www.esbjerg-am.dk/images/pdf/1rundecross20082009.pdf (min placering og point er dog ikke korrekt angivet:)).

Vi foresætter i næste weekend hvor løbet bliver i Tønder. Håber det bliver ligeså sjovt:).

Update!!

2008-11-08T20:07:00.002+01:00

Ups er ved at være et stykke tid siden jeg sidst har fået skrevet herinde.

Det hele er blevet lidt mere afslappet efter vi har været på Skejby Sygehus. Vi ved at det kun er der vi skal komme fremover, og at de tager sig af det hele. Alt den forvirring og stress med at pendle mellem de forskellige sygehuse er overstået. Vi skal til Skejby igen i Februar måned, både med Frida og Emil(han skal lige tjekkes om han også kan være ramt af sygdommen). Så man kan vel godt tillade sig at sige at vi tager en slapper indtil Februar:).

Eremitageløbet 2008

2008-10-10T18:56:00.005+02:00

Fredag d. 03.10-2008 gik turen til Sjælland. Vi skulle besøge min storesøster og jeg skulle løbe eremitageløbet om søndagen. Vi hyggede os rigtig meget sammen fredag aften og lørdag. Vi fik god mad, vi fik shoppet og alt det man nu skal når man er derovre:).

Så kom søndag.... ikke nok med min halsbetændelse rigtig havde taget ved, mine ben var lidt ømme..så gudhjælpene mig om ikke også det både regnede og blæste. Her tager man fra Jylland og til Sjælland for at undgå blæst:).

Nå Henriette og jeg fik parkeret ved DTU i Lyngby, ca. 3-4 km fra starten. Så vi var rigtig dejlige våde da vi kom frem.

Erna Iversen stod for opvarmningen(tror jeg nok, stod rigtig langt tilbage). For pokker jeg frøs inden startskuddet lød.

Endelig kom vi i gang, og det gik derudaf. Nu er det mit første løb på denne distance så jeg lagde forsigtigt ud. Men efter ca. 2 km kunne jeg godt se at dette ville blive min absolut ringeste tid længe. Jeg trak ud i mudderet og løb der ca. 1km....men da jeg så flere glide osv. trak jeg ind igen. Men det var ikke til at komme ordentligt frem.

Min tid efter de første 5km 0:29:26 (5:54 min/km 10.20 km/t). Ikke alt for godt når min km tid på det sidste plejer at ligge på de 5min/km.

Nå men jeg indstillede mig til "hygge løb" og det var måske også meget godt. Vi kom forbi et hyggeligt jazzorkester, vi løb op af en del bakker, det blæste, vi var våde osv. Så tiden ved de 10 km var 0:58:13(SUK!!!!!!!!!!!!).

Jeg havde 100% kontrol over mit blodsukker også på dette tidspunkt. Folk som ikke har sukkersyge aner ikke hvilken kamp man har med sig selv hele tiden for at ha stabiliseret sit blodsukker. Ca hver 25min. indtager jeg energigel, og det gik også rigtig godt på denne tur.

De sidste 3 km var en formsag. Vi havde desværre modvind fra eremitageslottet og ind til målområdet så det var en sørgelig afslutning:). Men her kunne man nemt give den gas da man kunne se en ende på løbet.

Alle var glade selv om vi både var våde, kolde og trætte, ja det gav dette specielle sammenhold om at vi nok alle sammen skulle klare det. Lige omkring 17.000 løbere gennemførte løbet i år, så det var rigtig flot. Min sluttid : 13,3 km,1:17:36. Så helt klart plads til forbedring næste år.

Jeg var stolt af mig selv da jeg kom i mål, et er at klare distancen, et andet er at ha total kontrol over sit diabetes og sit blodsukker over en længere distance. Mit næste mål inden vinter tid er de 16km. Når de er nået er jeg klar til forskellige ½ marthons næste år.

Turen hjem igen var som altid kedelig. Især når man har hygget sig meget som vi har gjort. En stor tak til Lotte og Kristian for opholdet ved Jer(Frida snakker meget om denne tur ovre ved jer, og hendes gåture med Urs:)).

Noget helt andet, jeg har meldt mig til en Vintercrossturnering for at prøve lidt alternativt løb.

Løbene finder sted på følgende steder og datoer:

1. Rødekro 1-11
2.Tønder 15-11
3. Hammelev 13-12
4. Kolding 10-1
5. Åbenrå 24-16
6. Bov 21-27.
7. Haderslev 7-3.

Det bliver spændende at prøve denne form for løb, distancerne er måske kortere men prøvelserne er mere ekstreme...yipieee!!!!:)

5 Oktober

2008-10-02T20:07:00.002+02:00

På søndag går det løs med årets eremitage løb i dyrehaven. Jeg er spændt på løbet og jeg glæder mig meget til at prøve kræfter med de 13.3km. Jeg har holdt løbe pause siden sidste Tirsdag i forhåbning om at min skade vil gå i sig selv, men pt. er der desværre ingen bedring at spore. Men der er jo stadigvæk 3 dage til at få det bedre i:). Endnu værre er det at jeg har optræk til en gang influenza, jeg hader bare at løbe når jeg er syg, det er så pokkers hårdt.

Men nu ser vi hvor slemt det går. Går det helt galt må jeg melde afbud og så må vi bare nyde weekenden hos min storesøster.

Ferie igen

2008-08-29T19:28:00.004+02:00

Så fik jeg tid og overskud til at skrive igen. Vi var i Juelsminde i uge 33 sammen med mine forældre. Det var en god uge hvor vi fik oplevet lidt af hvert. Det startede rigtig godt med at der var DM i triatlon(lang distance) rigtig sjovt at se på, men set i bakspejlet skulle jeg ha brugt lidt mere tid på det. Ved jo ikke hvornår jeg får set et DM igen:). Vi var også på Skejby Sygehus(endelig). Det var helt kanon, super modtagelse og super børnelæge som hed Chalotte. Hun startede med at lege med Frida så de var helt på bølgelængde. Efter alt det undersøgte hun Frida fra top til tå. Kun en ting meldte Frida fra over for, og det accepterede Chalotte med det samme, hun sagde til Frida "hvis hun ikke ville skulle hun i hvert fald heller ikke". Vi har fået aftalt med Skejby og Chalotte at fremtidige undersøgelser kun foregår der, og det er hver ½ år. Desuden fortalte Chalotte at blodprøver hver ½år og Mr scanning hvert år er annulleret på ubestemt tid. Der er ingen grund til vi skal gå og bekymre os om svar på diverse prøver. Det giver falsk tryghed, og i stedet for er vi sat ind i symptomer på forskellige kræftsygdomme mm. (yihaaaaa det er en lettelse). Resten af ferien kunne vi nyde, og vi hyggede os rigtig meget sammen med mine forældre. Vi fik kørt en masse ture i den skønne natur. Vi fik set Fregatten Jylland/fangede krabber/hyggede os på havnen og en masse andet. Desuden fik jeg også mulighed for at løbe nogle ture i Juelsminde og omegn....skønt!!!!

Til sidst vil jeg gerne takke min mor og far for en skøn ferie, TAK!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

14 dages sommerferie

2008-08-01T20:24:00.004+02:00

Vi har netop overstået 14 dages dejlig sommerferie.

Den første uge var vi på Vejle sygehus og fået taget en genetisk blodprøve. Den gik ikke vildt godt da Frida ikke var oplagt til det. Efter 2 forsøg sagde sygeplejersken stop, hun vil ikke stikke en 3 gang. Så vi må håbe der er blod nok til denne prøve ellers høre vi det jo nok:).

I den anden uge fik vi hygget os oppe i sommerhuset. Total afslapning med ture til bla. Givskud dyrepark. Da vi har prøvet dette før med kørsel rundt ville vi prøve det på gåfødder. Det var helt kanon og man så mange ting som man ikke tidligere har set. Så næste gang tager vi den helt klart også rundt på fødderne, og der er også mindre kø når du skal ind:).

Jeg fik også nye løbesko i ferien. Mine NB858 har rundet de 200km siden feb/marts så jeg skulle bruge et par ekstra for at undgå skader. Jeg valgte butikken løberen(http://www.loberen.dk/) i vejle som en en rigtig god butik både for eliteløbere og for motionister som jeg.

Sidst men ikke mindst har jeg tilmeldt mig erimitageløbet(http://www.elob.dk/). Det finder sted i dyrehaven i København. Det er en distance der hedder 13.3km så det er del længere end jeg hidtil har præsteret. Se ruten her http://www.elob.dk/index.php?id=16 Men jeg ved også at det er i officelle løb man skal presse sig selv ud på længere ruter, så mon ikke det går:)

Frida som brudepige

2008-07-17T23:05:00.016+02:00

Sommeren er i fuld sving. Det er dejligt selv om vejret er meget typisk dansk. Vi har lige været til et dejligt bryllup ved Henriette´s fætter Rune og Janne. Frida havde den ære at være brude pige. Hun klarede det rigtig godt, og vi forældre skulle ikke være bekymret:). Så her kommer lige et par billeder:

Smuk ser hun jo ud:)

Et yndigt ungt par:).

Og så lige et billede af de stolte forældre:

Det var et dejligt bryllup og vi hyggede os alle!

North Sea Beachmarathon 2008

2008-07-02T00:11:00.007+02:00

Søndag d. 29.06-2008:10km, damn denne dag havde jeg glædet mig til. Mine tynde ben skulle sættes på den hidtil værste prøve:). Vi tog afsted i god tid alle 4(Emil, Frida, Henriette og jeg). Vi havde været til noget hygge kom sammen med nogle vennepar lørdag aften, så ungerne var godt trætte.

Nå men vi kom frem i tide, så jeg kunne nå at være med til opvarmningen. I øvrigt en rigtig god opvarmning, sku da lige før jeg blev træt inden løbet:). Men det var rigtig godt.....da vinden blæste godt og det var lidt små koldt.

Starten gik, og folk lagde ud et vanvittigt tempo. Jeg var fast besluttet på kun at fokuserer på mit egent løb, da jeg ikke ville risikerer at gå sukkerkold.

Allerede ved 2 km mærket var der væskedepot, så jeg tankede vand op for en sikkerhedsskyld. Dette løb er vildt anderledes i forhold til hvad jeg ellers har prøvet. Normalt løber jeg og tænker alt muligt igennem, små meditere lidt osv. Men her tænkte jeg konstant på hvor jeg skulle sætte den næste fod.

De første 6 km gik rigtig fint, indtil vi møder kun løst sand......det var et helvede at komme igennem og varede i ca. 2 km. Dog var det positivt da jeg overhalede ca. 10-15løbere her:).

Da vi når 8km mærket tanker jeg noget maxim energidrink på og tænker nu gir jeg den gas...for jeg er slet ikke så træt som jeg burde være. Og derudaf gik det:).

Tiden var 1.02,38sek. Men alså suverænt løb. Næste år må jeg lige gøre det en tand bedre. Ved dog endnu ikke om der satses på en bedre 10km tid, eller om jeg skal hoppe på en ½ marathon.

Mine erfaringer med dette løb er: Folk siger det er så hårdt. Det synes jeg ikke løbet var da jeg løb det, men efterfølgende er mine løbeknæ begyndt at vise sig igen, men det har været det hele værd.
Vi ses ihvertfaldt helt klart til næste års Beach Marathon.

Vi hyggede os efterfølgende i Hvide Sande by, med is og havnerundtur. Det var hyggeligt nok. Men som sagt ungerne var trætte så det blev en kort tur.

Frida´s fødselsdag

2008-06-24T21:57:00.002+02:00

I weekenden har vi fejret Frida´s fødselsdag. Lørdag formiddag kom min familie til en omgang morgenmad. Det var hyggeligt og Frida fik en masse dejlige gaver, og vi hyggede os vældigt.

Over middag fik Frida besøg af Ida, Sigrid og Maria og så var der dømt tøsefest. 3 timers leg, grin og ballade kun afbrudt af en spisepause. De var alle 4 i super godt humør, så eftermiddagen gik helt uden problemer.

Vi fik også besøg fra sjælland af, nemlig min søster og svorger. Det var rart at se dem, og vi forsatte ud til mine forældre sammen med dem, hvor vi fik lidt godt at spise.

Søndag eftermiddag var det så Henriettes familie´s tur+venner fra Vrøgum. Vi fik kaffe, kage og boller, og Frida fik endnu flere gaver.

Så det har været en god weekend med en masse hygge:).

Idag Tirsdag har Frida og jeg været til Øjenscreening. Jeg var spændt på hvordan hun vil reagere når hun fik dryppet øjnene, da jeg selv ved hvordan det svier. Frida græd kun lidt i starten, og begyndte at tælle til 10 som sygeplejersken sagde hun skulle. Det var det, hun stoppede alt brok og ynk, og efter en time´s tid kunne vi forlade sygehuset igen, med den besked om at Frida´s øjne ikke fejler noget. Det var dejlig at få at vide, så nu går der 1 år inden vi skal ha tjekket øjnene igen:).

Vestkystløbet og diverse nyheder!

2008-06-14T21:55:00.002+02:00

Søndag d. 08.06-2008 deltog Henriette(4,8km) og jeg selv på 9.2km. Det var en fantastisk dag, og det var pokkers varmt. Starten gik og heldigvis var jeg klog nok til at løbe med min vandflaske, temperaturen var lig under de 30 grader. Men jeg kom igennem uden nogle skavanker men på en lidt ringe tid. Dog skal det undskyldes med jeg lå i gruppe 3+vi mødte 4,8km løberne senere i løbet, så der var rigtig meget trængsel. Min tid 0:53:49, 5:51, 10.26.
Men en dejlig tur som helt klart skal gøres om næste år. Vi sluttede af med at grille på Westcoast standplads, så det var råhygge.

Nu skal der fokuseres på d. 29.06.08 hvor der er Beach Marathon, træningen er sat ind og forberedelserne er i gang. Damn jeg glæder mig rigtig meget.

Sidste nyt med Frida´sygdom er Øjenscreening d. 24.06.08. Resultater kommer her.

Inden strejken gik i gang, fik Frida tilknyttet en støttepædagog oppe i børnehaven. Frida virker rigtig tryg og glad for hende. Vi har været til en lille samtale med hende(ca. 3 timer), og kan kun give Frida ret, sød dame Frida der får lært at kende. Vi må håbe at det er med til at gøre Frida klar til skolestart om et års tid.

Svar på MR Scanningen

2008-06-04T20:37:00.005+02:00

Så blev vi kaldt ind på Esbjerg Sygehus for at få svar på MR Scanningen. Der var 45minutters ventetid, så vi var godt utålmodige da det endelig blev vores tur. Resultatet var desværre ikke hvad vi havde håbet på. Frida har fået konstateret 3 knuder i hjernen. 2 i det der kaldes lille hjernen, og 1 i nærheden af hjernestammen. Især den sidstnævnte kan volde problemer hvis den vokser. Det positive ved besøget var at det er godartet knuder+at blodprøverne ikke viste nogen former for blodkræft og leukæmi. Men sikke en lortedag. Til at starte med tog jeg det rimelig roligt, men da jeg fik tid alene om aftenen og tænkte det hele igennem var det ikke helt rare tanker der gik igennem mit hoved. En ting jeg må tilstå er at jeg ikke rigtig har grædt i 20år eller sådan noget:) men jeg må sige jeg fik hul på bylden. Først skulle jeg fortælle min kære mor om det, der brød jeg sammen(undskyld mor), og dagen efter min chef(undskyld Svenne):). Troede jeg kunne holde hovedet koldt. Nå men Sven Erik(Svenne) sendte mig hjem fra arbejde, da mine tanker ikke helt var de steder som de skulle være.

Nu må vi se hvad tiden bringer, næste MR scanning er om 1 år, de næste blodprøver om 3 måneder...vi må bare håbe det bedste fremover.

Emil skal også kontrolleres for samme sygdom igen om et år. Da han desværre har fået konstateret nogle pletter der minder om Fridas. Men den tid den sorg.

Kommende Løb!

2008-05-29T22:12:00.004+02:00

D. 29.06-2008 deltager jeg i distancen 10km i http://www.beachmarathon.com/. Glæder mig helt vildt. Er meget spændt på hvordan benene får det, da jeg ikke lige er vant til at løbe i sand. Bentøjet har det rigtig godt nu og inden længe vender jeg tilbage til den gamle rytme med 3 træningsdage i ugen. I øjeblikket løber jeg ca. 9km Tirsdag og 9.2km Lørdag uden problemer med knæene, så nedtrapningen og alt det nye udstyr har hjulpet mig(tror jeg):).

Der er kommet billeder fra "Den rappe ælling" løbet. http://dourun.dk/visdata.asp?id=1399

Og så lige et billede af kongen himself:)

Sidste nyt

2008-05-26T22:10:00.004+02:00

Så fik vi også overstået Fridas første MR Scanning. En lang tur til Aalborg Sygehus d. 21.05-08, som Frida klarede rigtigt fint. Da vi ankom, blev Frida kontaktet af en sygeplejerske som var rigtig sød og snaksaglig. Vi kom ind hvor Frida skulle i narkose, og Frida fik lov til at vælge hvilken metode det skulle være. Hun ville ha drop indtil hun så nålen. Så det endte med at vi måtte tage beslutningen om masken til hende. Det er ikke spor sjovt at begå "overgreb" på ens barn, hun var rigtig ked af det, men bedøves det skulle hun(undskyld Frida). Vi blev sendt til frokost mens Frida blev scannet. Efter ca. 1 time vendte vi tilbage til røgten og det passede med at Frida var færdig. Så vi kørte hende ned til opvågning i fællesskab med sygeplejersken og narkoselægen. Frida var pokkers fornærmet over vi ikke kunne forstå hvad hun sagde det første stykke tid, men det havde jo sine årsager. Kl 14.30 da Frida havde fået is, franskbrød mm. fik vi lov til at stikke af, og så gik den lange tur ellers hjem igen. Der vil gå ca. 14 dages tid inden vi får resultaterne fra scanningen.

Vi har fået en henvisning til Skejby Sygehus, hvor der er en afdeling for sjældne diagnoser. Det ser vi rigtig meget frem til, da vi har hørt at deres læger er rigtig dygtige og ikke mindst at de har børnetække. For os betyder det alt i verden at Frida føler sig tryg hvor vi end kommer(så vidt det er muligt).

Lørdag d. 17.05-2008

2008-05-19T20:16:00.002+02:00

Så kom den store løbedag for Hr. Mortensen. Vi tog af sted kl. 07.15(gaaab) da vi gerne ville af sted i godt tid. Min mor og far, Emil, Frida, Henriette og jeg ankom i Odense lidt over kl. 9.00. Jeg gik til indskrivningen og fik min startpakke udleveret. Efter hurtig omklædning var jeg bare klar. Jeg indtog bananer og juice så jeg ikke skulle spekulerer på mit blodsukker under løbet. Efter lidt opvarmning gik starten. Damn et tempo de forreste lagde ud med, efter 1.25km måtte jeg sænke tempoet. Det gik godt ude på ruten, men bakkerne kom lidt bag på mig. En ting jeg skal øve mig på inden næste løb er indtagelse af væske mens man løber.......mit vand havnede alle andre steder end min mund. Ruten sluttede af med en sindsyg lang stigning, sådan føltes det i hvert fald. Benene syrede godt til og pulsen lå omkring de 200......for pokker jeg savnede målstregen. 2 minutter efter løb jeg over målstregen, det var bare en super oplevelse. Tiden kunne være bedre, men i betragtning af min knæskade var det ok, ingen overanstrengelse fra min side pt. 6,1KM: 0:31:32 (5:16 min/km 11.42 km/t). Nu kan jeg se frem til d. 8. juni hvor jeg skal løbe 9.2 km i vestkystløbet.

Efter løbet hyggede vi os videre i Odense Zoo. Vi fik lidt godt og spise, og så gik vi ellers på rundtur derinde. Ungerne og vi voksne havde en dejlig eftermiddag. Men bentøjet begyndte at drille lidt sidst på eftermiddagen, men det havde jo sin grund:).

Dagen sluttede af med at der havde været indbrud i Vores bil. Tyveknægten havde smidt en sten igennem højre sidevindue, så bilen var fyldt med glasskår over alle sæderne(ARGHHHH). Nå men ungerne sendte vi med min mor og far hjem, og så ventede vi ellers på at Dansk Auto Hjælp kom og hentede os. Rigtig fin service, de var der efter en ½ time og vi fik bilen på slæb. Og så gik turen ellers til Esbjerg igen.

Efter sådan en lang dag er man total udmattet. Jeg fik et par glas rødvin og så knaldede jeg ellers brikker:). Det er sådan nogle dage der bare er skønne, en hel dag hvor man ikke tænker på sygdom mm. Lad os få nogle flere af dem!!!!

Frida´s første blodprøve

2008-04-11T19:42:00.012+02:00

Så kom vi til det jeg frygtede mest, nemlig Fridas første blodprøve, alle der kender hendes temperament ved hvorfor:). Vi synes vi var godt forberedt Men det var med sommerfugle i maven jeg hentede Frida i børnehaven i dag. Vivi som er en af pædagogerne i børnehaven fortalte at de havde snakket rigtig meget om det deroppe. Så det kunne jo næsten ikke gå galt. Desuden havde jeg lovet tøsen en tur på Mc´D og en tur hos den lokale legetøj´s dealer hvis hun var en stor pige.

Hun virkede rigtig rolig og glad i bilen på vej derind.
Vi ventede i ca. 5 minutter derinde, da en sygeplejerske kom og hentede os, og så gik det løs. Jeg/Vi fik overtalt Frida til at lægge sig op på briksen, men så begyndte det at gå op for tøsen at nu var det sku alvor. Vi prøvede med vores beroligende stemmer at fortælle hende at der ikke var noget at være bange for, men det var Frida ikke enig i. Hun sagde far vi køre nu, og så gider jeg ikke på Mc´D. Jaja så nemt er det jo ikke at slippe. Så sygeplejersken og jeg blev enige om at få det overstået hurtigt, og hun kaldte på forstærkning. Jeg lå halvt oven på Frida for at holde hende nede, en sygeplejerske holdt hendes arm stille, og en til at tage blodprøven. Hun kæmpede rigtig godt tøsen, men det skulle jo overstås. Efter 3 minutter smuttede vi igen, og Frida var godt mopset og gad ikke sige farvel til de 2 søde sygeplejerske der havde hjulpet:).
Hendes eneste bemærkning var "nu køre vi på Mc´D far".

Hun er sku sej min lille datter:).

Mit første officielle løb

2008-03-29T20:38:00.002+01:00

Så tog fanden ved mig. Jeg har tilmeldt mig et løb:). Det har hele tiden været meningen og man skal jo starte et sted. Valget faldt på løbet"den rappe ælling" mest pga. alle penge går til børneafdelingen på Odense Universitets hospital.

Fra løbets hjemmeside:
"Vi vil præsentere alle deltagere for et hyggeligt og spændende arrangement, der tilbyder oplevelse, kvalitet og professionalisme. Vi vil gøre en stor indsats for at give alle deltagere en helt særlig oplevelse den 17. maj. Der er plads til 1.200 deltagere, og der vil være underholdning og musik før, under og efter løbet. Børn under 8 år deltager gratis i Den Rappe Ælling. overskuddet fra Den Rappe Ælling 2008 går ubeskåret til børnene på H.C. Andersen Børnehospital. Vi vil gøre hverdagen lidt lettere for de indlagte børn og deres forældre i form af f.eks. legetøj, spil, legeredskaber og bøger."

Så vi ser frem til denne dag. Det er en 6km rute, så der skal nok være overskud til at hygge sig efter løbet. Løbets hjemmeside http://www.den-rappe-aelling.dk/presse.php

Næste planlagte løb er "Vestkystløbet". Hele Westcoast teamet(mit firma) deltager, og vi skal hygge os med madkurv osv. Jeg snupper 9.2 km ruten da jeg mangler nogle km i benene. Løbets hjemmeside http://www.vestkystlobet.dk/.

Udover disse 2 løb vil jeg nok deltage i diverse småløb i distancerne 6-12km klassen. Jeg går udelukket efter løb der går til et godt formål hvis det kan lade sig gøre. Mit mål indtil videre er at blive min knæ skade kvit, det har allerede hjulpet en del med nye løbesko, og træne max 2 gange om ugen, men næste år skal en ½ maraton opleves, og for pokker jeg glæder mig til mine knæ er klar til endnu mere belastning:)

Nyt i Esbjerg!

2008-03-28T21:28:00.010+01:00

I dag har vi været til undersøgelse med Frida på Esbjerg børne ambulatorium. Det gik godt, og Frida var i hendes es. Lægen der skulle kigge på hende var overlæge, og de hyggede sig rigtig meget sammen:). Frida var rigtig tryg ved ham så det var dejligt. Resultatet af undersøgelsen var ikke andet end en bekræftelse af den forrige undersøgelse.

Vi har fået fremlagt en handlingsplan og den lyder på foreløbig: 1 MR scanning om året(denne scanning skal kontrollere om der opstår nye tumor). Desuden skal hun ha taget 2 blodprøver om året som skal "frikende" hende for blodkræft/leukæmi, da sygdommen desværre også øger risikoen for denne type kræft. Med hensyn til MR scanning foregår det desværre på Ålborg sygehus, hvorfor aner jeg virkelig ikke(men det er noget med Frida skal i fuld bedøvelse, og det kan de ikke klare på Esbjerg Sygehus. Men skidt vi klare det nok:)

I forbindelse med dette vil jeg gerne opfordre alle der har lyst og mulighed for det til at blive Bloddonor da der er en masse børn og voksne der har brug for Jeres blod, det kan i læse mere om på http://www.bloddonor.dk/. Og jeg kan garantere Jer "DET GØR IKKE ONDT":)

Jeg har tilføjet 2 nye ting på hjemmesiden. Mine ynglingsbands kan i se video fra via youtube, men det er jo en smags sag:). Desuden er i rigtig velkommen til at lægge en hilsen i den nye gæstebog. Debat oplæg er i også velkommen til at lægge her. Håber at høre fra alle!!!
kladde

Motion

2008-03-20T19:38:00.002+01:00

Starten af februar skete der ting og sager for Henriette og jeg. Mit firma rider på sundhedsbølgen, og har i den forbindelse spurgt alle medarbejderne om vi kunne tænke os at deltage i ”Start to run” projektet. Desuden tilbød de Vores kærester og koner at komme med ligeså. Henriette og jeg besluttede os for at sige ja til tilbuddet. Start to run i Esbjerg er blevet en kæmpesucces, den første aften var der mødt 450 deltagere op.Vi blev delt op i hold og efter fælles opvarmning gik det så ellers derud af. Der er ca. 4 løbetrænere i hver gruppe som man kan spørge til råds hvis man har spørgsmål til træning, løbesko, skader med mere, desuden er de der også til at feje ”dem der er gået kolde” op. Jeg er i gruppen 5km pt, men inden længe skal jeg en tak op til 8km gruppen, det eneste jeg frygter er tempoet. Foruden hver tirsdag til ”start to run” løber jeg også torsdag og søndag . Turene varierer mellem 5-8km pr. tur. Desværre har de mange turer de sidste par måneder slidt lidt på mine knæ, jeg har fået et såkaldt løbeknæ. Jeg har overtrænet og er blevet anbefalet at gå ned til 1-2 træningsdage om ugen, indtil knæet ikke brokker sig mere.

Ved siden af mit løb cykler jeg mine daglige 10km. Jeg har netop erhvervet mig en lækkerbisken af en cykel, nemlig en Kildemoes model ”edge” mountainbike. Det er et vidunder i forhold til min gamle cykel, så det er en ren fornøjelse at gi´den gas på den. Samtidigt kan man snuppe turen igennem skoven uden at spekulere på evt. punktering eller noget. Det er sku dejligtJ.

Her i påsken skal vi til Sjælland, til fødselsdag hos min moster Gitte. Vi overnatter hos min dejlige storesøster og Christian(vi glæder os rigtig meget). Men det er desværre nok kun Frida og jeg der kører derover, da Emil har fået skoldkopper. Men pyt det skal nok blive hyggeligt..

God påske alle!!!!

PS. Jeg har tilføjet link til en række rigtige gode løbe og motionsider.

D. 29 Februar

2008-02-10T21:47:00.000+01:00

D. 29.02-08 sker der ting og sager i KBH. Det er skudår og Sjældne dag. Formålet med Sjældne-dagen er at sætte fokus på de sjældne sygdoms- og handicapgrupper på den sjældneste dag.
Program for Sjældne-dagen:
Kl. 9:00 - 16:00 Konference "Et sjældent godt liv"
Kl. 16:00 - 17:00 Sjældne-march, hvor du kan "gå-penge-hjem" til en forening
Kl. 17:00 Kronprinsesse Mary overrækker Sjældne-prisen.
Vi håber selvfølgelig i vores lille hjem, at folk får øjenene op for især NF1, da Frida er ramt af den og alle vi taler med intet kender til denne sygdom. Men generelt skal dagen bruges til at bringe info om alle sjældne handicaps ud til den danske befolkning, da vi jo desværre som regel selv først for øjenene op for disse sygdomme når vi enten selv er ramt af dem eller vores nærmeste er. Mere info http://www.29februar.dk/

Neurofibromatosis Recklinghausen(NF1)

2008-01-09T20:55:00.000+01:00

Langt om længe fik jeg taget mig sammen til at skrive igen:). Frida var kort før jul til kontrol ved hudlægen pga. nogle knopper og pletter hun har i huden. Hudlægen havde mistanke til det kunne være sygdommen Neurofibromatosis Recklinghausen også kaldet NF1 for at gøre det lidt nemmere. Så vi skulle møde op på Odense Universitets Hospital hudafdeling her kort efter jul. Frida glædede sig til at vi skulle af sted fordi vi havde smurt madpakker og købt cola ér som vi skulle hygge os med i bilen. Turen derover gik rigtig godt. Parkerings forholdene ved Odense Universitets Hospital er virkelig ringe, så hvis andre skal derover, så kør i god tid:). I venteværelset mødte Frida en anden pige som hun legede med, og de fik næsten aftalt at Frida skulle komme og besøge hende(fantastisk med de børn, lægger så store planer efter 5minutters leg), problemet var så bare lige at pigen boede i Sønderborg:). Da vi kom ind blev vi modtaget at en ung svensk gut ved navn Gustav og en overlæge der hed Anette. Hun havde virkelig tjek på det med børn og det var vi glade for. Hun undersøgte først Henriette og så mig, mens Frida kiggede nysgerrigt på. Så da det blev hendes tur smed hun bare tøjet uden brok. Hendes pletter og knuder/knopper blev målt og hun opnåede point nok(som de kalder det) til at få stillet diagnosen NF1. I første omgang blev Henriette og jeg frikendt for sygdommen(ca. 50 % arvelig). Men for at være 100 % sikker skal vi alle ha foretaget en øje screening. Da vi havde snakket med Anette en times tid, skulle vi videre ind til en sygeplejerske, fordi Frida også havde lidt børneeksem. Vi fik en masse prøver med hjem som vi skal teste. Frida lagde mærke til, at sygeplejersken sagde at der var en af salverne der trængte godt ned/ind i huden, tsk. tsk. den får vi aldrig lov til at smøre på hende nuJ. Det hele tog ca. 2 timer og så gik turen ellers hjem igen. Vi hentede Emil i vuggestuen og tog så på Mc D, hvor vi hyggede os lidt. Efter sådan en dag er man virkelig smadret. På en måde får man lidt ro over det hele, fordi man har gået 3 uger og ventet på en diagnose. På den anden side er man også ked af det, da det får stor indflydelse på Vores liv og ikke mindst for Frida ´s liv. Det er jo en kronisk uhelbredelig sygdom.
Her nedenfor er en beskrivelse af sygdommen:

Sygdomsforløbet:
Af Vibeke Manniche, børn - og ungelæge, phd

Hvad er Neurofibromatosis Recklinghausen (NF1)
Neurofibromatosis Recklinghausen (NF1) er en af de hyppigste nedarvede sygdomme, som skyldes fejl i et enkelt gen. NF1 blev tidligere kaldt "elefantmandsygen", og blandt lægfolk høres lidelsen fortsat omtalt under dette navn. Det er dog en fejl, da Elefantmanden, Joseph Merrick, slet ikke havde denne sygdom. Han havde såkaldt Proteus syndrom.
Årsag og arvelighed
NF1 er en såkaldt autosomal dominant arvelig sygdom. I cirka 50% af tilfældene er det spontant opstået, og ingen af barnets forældre har selv NF.Man skønner, at cirka 1 ud af 3-5000 mennesker har NF1. Mange har det dog i så mild grad, at de ikke ved det, og derfor kender man heller ikke så mange herhjemme med NF1. Samlet skønner man dog, at omkring 1000-1500 har NF i Danmark.Genet for NF1 kendes og er lokaliseret. Man kender ikke den endelige årsag til NF1, dog er der noget som tyder på, at genet for NF1 normalt fungerer, som et såkaldt tumorsuppressorgen. Når genet så er defekt, som ved NF1, foregår der ikke den normale tumorsuppression, og personen kan lettere danne knuder på og i kroppen.

Hvad er neurofibromer og Lische noduli?
Neurofibromer er godartede, oftest små, knuder, der kan opstå langs kroppens nerver. De kan være vorteligende udenpå huden eller minde om små kugler, som ligger lige under huden. Disse kan bevæges lidt i modsætning til f.eks. fedtknuder, som sidder mere fast. Selvom disse knuder ses hos børn, udvikles de ofte først i større omfang efter puberteten og en evt. graviditet. Såkaldte plexiforme neurofibromer, som også er godartede og minder om neurofibromer, er derimod sædvanligvis til stede ved fødslen, og de er gerne større, uafgrænsede og nærmest lidt blævrende. Neurofibromer kan give anledning til kosmetiske og lokale gener (tryk, smerter mv.) og kan i sjældne tilfælde udvikle sig ondartet.Lische noduli er små pigment-celleophobninger på regnbuehinden, som ses hos de fleste voksne med NF1.En del er generet af hudkløe og ømhed i knuderne, hvor nogle har glæde af tabletter med såkaldt antihistamin- virkning. Det gælder dog ikke for alle.

Andre mulige symptomer
Børn med NF1 har ofte et stort hoved, hvilket dog oftest er helt harmløst. Neurofibromer i munden kan give tandproblemer, og nogle børn får hæmmet vækst, ligesom enkelte går tidligere eller senere i puberteten end normalt. En del får forhøjet blodtryk som voksne. Mange voksne med NF1 klager over hyppig hovedpine og træthed. I forhold til normalbefolkningen, er også flere, som klager over nervøsitet, uro og angst. Der ses også en øget tendens til tristhed og depression. Der er en øget tendens til forandringer i visse knogler, bl.a. knoglen omkring øjet, kravebenet samt de lange rørknogler. Cirka 6 ud af 10 har skæv ryg, og disse symptomer vil næsten altid vise sig før 10 års alderen.

Risiko for ondartede sygdomme
Risikoen for at udvikle en ondartet sygdom, er lidt større, hvis man har NF1, end hvis man ikke har. Hvor stor denne risiko nøjagtig er, ved man ikke helt endnu. Nogle former for knuder er da også mere almindelig blandt mennesker med NF1, f.eks. svulst i synsnerven. Såfremt man udvikler en sådan, vil den typisk vise sig førend barnet fylder 10 år. Disse knuder vil oftest nå en vis størrelse, og dernæst ikke være egentlig behandlingskrævende og bliver kun i ganske få tilfælde egentlig livstruende. Risikoen for at man udvikler kræft i et neurofibrom skønnes at være lille, nemlig 5 %. Andre kræftformer kan også ses. Alt i alt skal man bruge denne viden om, at man har en øget risiko for at få kræft, til at undgå andre kræftfremkaldende aktiviteter, f.eks. rygning. Det er også vigtigt, at man forsøger at leve sundt, motionere og få en sund kost.

Indlæringsvanskeligheder
Man mente tidligere, at mange med NF1 var psykisk udviklingshæmmede i mildere grad, men de fleste vil have en IQ, som ligger indenfor normalområdet. Det har dog vist sig, at det snarere drejer sig om specifikke indlæringsvanskeligheder, hvilket gælder for cirka halvdelen af alle børn med NF1. Disse vanskeligheder står ikke nødvendigvis mål med barnets øvrige symptomer. Børnene vil typisk specielt have problemer med visuel-perceptuel indlæring, som bl.a. kan medføre vanskeligheder ved indlæring, hukommelse, læsning og skrivning, samt vanskeligheder ved at forstå og gengive tal og matematiske procedurer. Dette mønster afviger markant fra indlæringsvanskelighederne hos børn, som ikke har NF1, hvor sprogproblemer dominerer, mens visuel-perceptuelle vanskeligheder er sjældne. Børn med NF1 beskrives ofte som værende impulsive, distrahérbare og de kan have besvær med at begå sig i sociale sammenhænge.Det har vist sig, at en pædagogisk indsats kombineret med brug af EDB i høj grad kan forbedre barnets indlæring, og medvirke til at støtte barnets svage, visuelle side. Specialpædagogisk indsats er ofte nødvendig.Hos børn med NF1 findes også en øget forekomst af symptomer, som ligner dem man ser ved Deficits in Attention, Motor Control and Perception (DAMP) med påvirkning af motorik og perception, resulterende i nedsat fin- og grovmotorik, koordination, samt statisk og dynamisk balance. Børn med NF1 kan derfor ofte have glæde af målrettet sansemotorisk træning.

Sådan stilles diagnosen
For at kunne stille diagnosen, skal man have to eller flere af følgende symptomer:
Seks eller flere café-au-lait farvede pletter (> 5mm i diameter hos børn før puberteten, > 15mm efter puberteten).
To eller flere neurofibromer, eller et plexiformt neurofibrom.
Fregner i armhulen og/eller lyskeregion.
Svulst på synsnerven.
To eller flere Lische noduli, som ses på øjets regnbuehinde.
Specielle knogleforandringer.
En far, mor, søster eller bror, som har NF1.
Hos børn under seks år, hvor sygdommen endnu ikke helt er kommet til udtryk, kan en DNA-test være hjælp til at stille diagnosen.

Behandling
Eftersom alle organer kan være ramt ved NF1, kan mange læger blive involveret i behandlingen af den enkelte patient. Bedst er det, hvis denne behandling koordineres af en læge, som har kendskab til sygdommen. I Danmark findes i to centre, hvor man har speciel ekspertise i sygdommen, og det er Klinik for Sjældne Handicap på Rigshospitalets børneafdeling samt Center for Sjældne Sygdomme på Skejby Sygehus i Århus. Behandlingen retter sig mod den enkeltes symptomer. Det er vigtigt at forebygge, at eventuel rygskævhed forværres unødvendigt, og operation heraf kan blive nødvendigt.Hvis man har mange neurofibromer, vil disse kunne fjernes ved brug af f.eks. laserkirurgi. Man har tidligere ment, at det var nytteløst, da neurofibromerne kan have en tendens til at vende tilbage senere. Men mange patienter med NF1 oplever det som en stor lettelse at få fjernet de mest generende neurofibromer, og 10 år uden generende neurofibromer opleves af mange, som 10 gode år. Desuden er det heller ikke sikkert, at der kommer neurofibromer igen på det sted, hvor man har fået fjernet nogle tidligere.Hvad angår den øgede kræftrisiko er det vigtigt at holde øje med eventuelle mistænkelige forandringer og tidligst muligt iværksætte behandling.

Det kan du selv gøre
Hold øje med dig selv og om du får andre symptomer, end du plejer. Gå da til din læge.
Hvis det er dit barn, som har NF1, er det vigtigt, at man så vidt muligt forsøger at undgå komplikationer til sygdommen og søger professionel hjælp. Det samme gælder vedrørende eventuelle indlæringsproblemer.
Vær opmærksom på, hvis barnet bliver drillet eller mobbet. Grib da ind. Det er vigtigt at barnets skole og klasse er informeret godt om NF1 og ved, at der i visse situationer måske skal tages ekstra hensyn.
Undgå rygning
Motioner regelmæssigt - gerne dagligt
Undgå job, hvor der er en kendt, øget kræftrisiko.
Spis rigelig med frugt og grønsager hver dag, mindst 600 gram

Hvis i har spørsmål til os vedrørende Frida´s sygdom skal i bare spørge løs, desuden vil vi også meget gerne høre for andre der er berørt af sygdommen.

Diabetes type 1

2007-04-30T20:24:00.000+02:00

Suk!!!. Førhen kunne man spise hvad man ville...drikke hvad man ville, uden at tænke over det. Nu har man fået Diabetes Type 1, det er ikke særlig fedt at få at vide lige pludselig, især ikke når man selv synes man har levet rigtig fornuftigt. Men man vænner sig vel til det, selv om det er svært at overskue, og man kan så sige til sig selv at der findes langt værre sygdomme end lige den der har ramt dig.Nå men jeg fik det konstateret lige efter påsken hvor jeg var ved min storesøster lotte og min svorger´s sølvbryllup(rigtig hyggeligt iøvrigt), ved at min bror(som også har sukkersyge)for sjovt lige ville tage mit blodsukker. Den viste "high" på displayét 2 gange i træk...og 3 gang viste den 26.6. Vi ringede til vagtlægen lige for en sikkerheds skyld, og fik at vide jeg skulle opsøge læge med det samme. Ved lægebesøget blev jeg akut indlagt, da der var fare for syreforgiftning mm. Herefter fulgte 5 dage på Esbjerg sygehus hvor man prøvede at få nogenlunde styr på mit blodsukker, og hvor man satte mig ind i de forskellige rutiner i forbindelse med diabetes.Det var dejligt at blive udskrevet, men for pokker man var lidt utryg ved det. Lige pludselig kunne man jo ikke spørge sygeplejerskene til råds. Nå men indtil videre går det rigtig fint, jeg er ved at vænne mig til at stikke mig selv, selvom det gør pokkers ondt når jeg rammer en muskel eller stikker igennem fedtvævet. Ja stikker igennem fedtvævet...jeg har tabt mig 11kg i forbindelse med sukkersygen, så jeg har ikke meget fedt på maven:). Jeg har også fået kontakt med andre der har sukkersyge, og det er min mening at bruge dem som en slags sparringspartnere når der opstår problemer m.m. Ellers har jeg også min bror som jo også kender til det.Så en rigtig god nyhed...min prøveperiode hos Westcoast er overstået, så jeg er endelig fastansat. Det er bare så dejligt, da jeg er mega glad for at være der.