Så er sommeren over os, og vi nyder sommerferien her i sommerhuset i silkeborg. Vi har indtil videre overstået en kanon familiefest på sjælland hvor der var en masse glade mennesker. Frida var også glad vi fejrede hendes fødselsdag derovre, og hende og Emil+forældre havde en dejlig weekend sammen med alle sjællandererne:). Tak for en super god weekend.
Efterfølgende har vi holdt børnefødselsdag for Fridas kommende klassekammerater(pigerne) for at se hvem de er og om Frida falder i spænd med dem. Hun er sat i klasse med mange vi ikke kender, og hun ikke kender fra børnehaven. Så derfor var vi lidt skeptiske fra starten af, da Fridas børnepsykolog, Fridas støttepædagog havde anbefalet en klasse hvor mange af dem hun kendte i forvejen var. Vi har efterfølgende talt med pædagogerne i Fritteren og de taler varmt for den klasse hun er havnet i. Vi må som forældre stole på at de ved hvad de taler om, og har valgt at lytte til dem. Selv om det indebære farvel til mange af Fridas legekammerater fra børnehaven af. Det kan gøre ondt som forældre at træffe disse valg, men vi vil kun det bedste for Frida.
Det skal siges at hendes fødselsdag gik super, og hun legede godt med størstedelen af de piger der var med. Så det tyder på at pædagogerne ikke helt har taget fejl:).
Mange spørger stadigvæk om hvad NF1 er. Det er forståeligt nok da det er en sjældne diagnose, og vi vil gerne have at folk spørger til det. Jeg har fundet nogle film klip fra sjælden diagnosers hjemmeside som fortæller om skønne Mads der har diagnosen. Jeg håber det kan give folk et indblik i sygdommen og hvor slemt den kan ramme når den er allerværst. Vi har heldigvis været forskånet for de oplevelser Mads og hans familie har været igennem indtil videre, og vi håber forsat at kunne snige os uden om de ubehagligheder som sygdommen/diagnosen kan medføre.
Fra Sjældne Diagnosers hjemmeside:
1:http://www.hostingline.dk/sd/mediaplayer/mads2.wmv
2:http://www.hostingline.dk/sd/mediaplayer/mads1.wmv
3:http://www.hostingline.dk/sd/mediaplayer/amalienborg.wmv
Håber det kan være med til at give en indsigt i sygdommen. Læs mere om filmen her: http://www.sjaeldnediagnoser.dk/00362/00959/
Her i ferien får vi besøg af Hanne, Rene Thor og Tobias(som også er bære af sygdommen) og det glæder vi os meget til. De kommer og besøger os i sommerhuset så der bliver tid til en masse råhygge.
Forsat god sommer til alle!!!!!
Det var en sterk fimlsnutt. Jeg kjenner godt hvor redd jeg blir når jeg ser det. Å leve med et barn med nf1 er jo å leve meget tett på livets risiko.
SvarSletMen for oss er jo livet veldig anderledes. Vår sønn er sunn og frisk. Det er ingen knuter i hjernen. Og heldigvis er det jo sånn at mange med nf1, ja halvparten vel, lever et liv uten noen helseproblemer av særlig betydning. Men uvissheten er jo der, og den er I LIVET på en annen måte etter at sønnen fikk sin diagnose. For et år siden ante jeg knapt at kaffe latte-flekker i huden kunne være tegn på noe langt mer alvorlig.
Det nf1 gjør med oss som foreldre er jo også at vi blir mer observante på å leve her og nå, og gjøre de tingene vi tenker er viktig og morsomt nå - ikke en gang om lenge. For da vet vi jo ikke hvordan livet ser ut. Og det er jo en god lærdom tross alt! :)
Ellen
:)
ja sygdommen/diagnosen kan være barsk Ellen. Hvordan går det hos jer?
SvarSlet